- Tudom, hogy meg fognak halni
Most, Bzeek hosszú napokat és álmatlan éjszakákat tölt, és gondoskodik egy 6 éves kisgyermek lányról, akinek ritka agyi hibája van. Ő vak és süket. Napi rohamokkal rendelkezik. A karja és a lába megbénult.
Bzeek, egy csendes, lelkes líbiai születésű muszlim, csak azt akarja, hogy tudja, hogy nem egyedül van ebben az életben.
- Tudom, hogy nem hallja, nem látja, de mindig beszélek vele - mondta. "Mindig tartom őt, játszom vele, megérintettem ... Érzéseit érzi. Lelke van. Ő egy emberi lény."
Szükséges, hogy a nevelőszülők gondoskodjanak az ilyen gyerekekről. De csak egy személy, mint Bzeek.
"Ha valaki hív minket és azt mondja:" Ez a gyerek haza kell mennie a kórházba, "csak egy nevet gondolunk" - mondta Melissa Testerman, a DCFS beviteli koordinátor. "Ő az egyetlen, aki elvenné egy gyermeket, aki esetleg nem tenné."
Általában elmondta, hogy a komplex feltételekkel rendelkező gyerekek orvosi létesítményekben vagy ápolókban helyezkednek el, akik úgy döntöttek, hogy nevelőszülővé válnak.
De Bzeek az egyetlen olyan szülő, aki a megyében ismert, hogy véglegesen beteg gyermekeket szed.
+++++++
A lány ül a párnákkal a Bzeek nappali kanapéjának sarkában.
A feje túl kicsi a testéhez, ami már túl kicsi az életkorához. Egy encephalocele-val született, egy ritka rendellenesség, amelyben az agyának egy része a koponyájában egy nyíláson keresztül kinyújtott, Dr. Suzanne Roberts, gyermekgyógyász Los Angeles-i Gyermekkórház szerint. Az idegsebészek röviddel a születése után eltávolították a kiálló agyszövetet, de agya nagy része nem fejlett.
Egy hónapos kora óta Bzeek gondoskodik. Ő előtt három másik, ugyanolyan állapotú gyermek gondoskodott.
- Ezek a gyerekek, ez egy életbüntetés számukra - mondta.
Bzeek, 62 éves, hosszú, sötét szakállú és puha hangú, hordozható ember. A 10 legrégebbi, 1978-ban főiskolai hallgatóként jött az országba Líbiából.
Évekkel később egy közös baráton keresztül találkozott egy Dawn nevű nővel, aki feleségévé válik. Az 1980-as évek elején nevelőszülővé vált, mielőtt találkozott Bzeekrel. Nagyszülei a szülői szülők voltak, és inspirálta őket, mondta Bzeek. Mielőtt találkozott Bzeek-vel, kórházi menedékhelyként nyitotta meg otthonát az olyan tenyésztő gyermekek számára, akiknek azonnali elhelyezést kellett igénybe venniük, vagy akiket őrizetbe vettek.
A Bzeeksek több tucat gyermeknek nyitottak otthont. A közösség főiskoláiban tanítottak nevelőszülői osztályokat - és hogyan kezelik a gyermek betegségét és halálát.
Az 1990-es évek közepéig a Bzeeksek úgy döntöttek, hogy különös gondot fordítanak a véglegesen beteg betegekre, akik nem voltak újraélesztők, mert senki más nem veszi be őket.
A nyolcéves életében 167-ször került be a kórházba a kisbél szindrómás fiú. Soha nem tudott szilárd ételeket enni, de a Bzeeksek az asztalnál ültek, saját üres tányérjával és kanállal, így családként ülhetett velük.
A lány ugyanolyan agyi állapotú volt, mint Bzeek jelenlegi nevelő lánya, aki nyolc napig élt, miután hazaért. Annyira apró volt, hogy amikor meghalt, egy babakészítő ruhát készített a temetésére. Bzeek a koporsót a kezében tartotta, mint egy cipődoboz.
"A legfontosabb az, hogy szereted őket, mint a sajátodat" - mondta Bzeek. - Tudom, hogy betegek. Tudom, hogy meg fognak halni. Mindent megteszek, mint egy emberi lény, és hagyom a többit Istenhez.
Bzeek egyetlen biológiai fia, Adam, 1997-ben született - törékeny csontbetegségekkel és törpékkel. Annyira törékeny gyermek volt, hogy a pelenkák vagy zokniváltása megszakíthatja a csontjait.
Most 19, Adam súlya körülbelül 30 kg. Amikor otthon jön, a ház körül egy gördeszka, amit az apja készített neki egy miniatűr vasalódeszkából, nagyítva a fa padlóját, kormányozva a kezével.
2000-ben Dawn Bzeek megbetegedett. Erőteljes rohamokkal szenvedett, ami napokig gyenge maradt. Alig tudott elhagyni a házat, mert nem akarta nyilvánosan összeomlani.
2014-ben halt meg.
+++++++
Egy hideg novemberi reggel Bzeek tolta a lány kerekesszékét és a IV-es pólust, amely kórházi táplálékkészletét hordozza. Egy puha takaróba csomagolták, a fejét egy párnára támasztotta a varrott szavakkal: "Apa olyan, mint a légcsatorna szalag, amely együtt tartja otthonunkat."
A hőmérséklet a héten ugrott, és a lány hideg volt. Az agya nem tudja teljesen szabályozni a testhőmérsékletét, így az egyik láb meleg volt, míg a másik hideg volt.
Bzeek játékosan megdörzsölte az arcát, és játékosan megsimogatta a kezét. - Heeeey, mama - csattant fel a fülébe, és megnyugtatta.
Bzeek számára a kórház második otthona lett. Amikor nem itt van, gyakran telefonál a sok orvosával, a biztosítókkal, akik küzdenek, ki fizet mindezért, az ügyvédeket, akik őt képviselik.
Mégis, Bzeek - akinek engedélyt kellett kapnia az orvosi szempontból törékeny gyerekek gondozására, és aki havonta körülbelül 1700 dollárt kap a gondozásáért - nem tud orvosi döntéseket hozni.
Roberts belépett a vizsgaszobába, mosolygott a lány frilly zoknira és ruhájára.
- A hercegnőnk - mondta az orvos. - A csinos ruhájában van, mint mindig.
Roberts évek óta ismert Bzeeket, és sok gyermekét látta. Mire ez a lány 2 éves volt, Roberts azt mondta, az orvosok szerint nincs több beavatkozás az állapotának javítására.
- Senki sem akar lemondani - mondta. - De végigfutottunk az opciókon.
De a lány, aki naponta legalább 22 órát akasztott be a táplálkozási és gyógyszercsövekbe, addig élt, amíg Bzeek miatt van, mondta az orvos.
- Amikor nem beteg és jó hangulatban van, sírni fog, hogy tartsák - mondta Roberts. - Ő nem verbális, de tudja, hogy ismerteti az igényeit.
"Az élete nem teljes szenvedés. Van pillanata, amikor élvezi magát, és elég szép. És mindez Mohamed miatt van."
LA Times