Örülök, hogy a lányom nem néz "beteg", és én utálom magamért

Tartalom:

Szülőként annyi különböző bűntudat érzünk. Az I-Have-To-Go-Back-To-Work bűntudat. Az I-Was-Too-Busy-Looking-at-My-Phone-Mikor-te-hengerelt-over-for-The-First-Time bűntudat. És az én személyes kedvencem, a teljesen indokolatlan és ellenőrizetlen, valami-történt-neked-neked-kívül-én-én-kontroll-but-én-mégis érzés-szörnyű-rólam-ez a bűntudat. Amikor a 28 hetes ultrahangomban a lányomnak négy veleszületett születési rendellenességet diagnosztizáltak, bűnösnek éreztem azt a gondolatot, hogy valahogy okoztam a betegségét. Amikor aggódom az összes születési rendellenességéről és arról, hogy mennyire különböztetik meg őt, bűnösnek éreztem a félelmemben tapasztalt képességet. De most, hogy itt van, és a prognózisa jobb, mint bármelyikünk, a bűntudat típusa olyan meglepő, mintha romboló lenne. Annyira örülök, hogy a lányom nem tűnik "betegnek", és gyűlölöm magam, hogy így érzem magam. Bár születési rendellenességei ijesztőek és potenciálisan pusztító hatással vannak, nem tűnik betegnek, és örülök.

A lányunknak négy rendellenessége van, amelyekkel megbirkózhatunk, de az első diagnózisa a corpus callosum, egy olyan rendellenesség agenzise volt, amelyben az agy jobb és bal féltekéjét összekötő idegszálak nem fejlődtek ki, akadályozva az agynak az üzenet továbbítását és továbbítását . Ennek a rendellenességnek a jellemzői hatalmasak, de nem mindegyikük, és magukban foglalhatják: a fejlődési mérföldkövek elérésének késedelmét, mint a gyaloglás, beszélgetés vagy bili képzés; rossz motoros készségek; vagy a nyelv és a szarkazmus vagy a finomságok megértése. De ő is él colpocephaly, neuronális migrációs zavar, és a szepto-optikai dysplasia. Minden olyan eset, amikor az agyának egy része nem fejlődött ki teljesen vagy megfelelően. A tünetek a nehézségek megértésétől a nyelvtől a nem verbális tanulási fogyatékosságig terjedhetnek; görcsrohamok, súlyossága; vakság vagy látás nehézsége; akadályozta az agyalapi mirigy működését, és így tovább.

Egy részem látja a lehetséges tüneteket, mint a fogyatékosságot a különbségek vagy a sokszínűség helyett. Nemcsak a szegény csomópontos feministává tesz engem, hanem azt is jelenti, hogy a lányom néhány tapasztalatát gyengébbnek látom egyszerűen azért, mert különböznek majd a sajátomtól. Gyakran csodálkoztam, hogy milyen anya gondolja ezt a saját gyermekét?

Ezeknek a hibáknak - mint például a genetikai hiba vagy az alapul szolgáló kromoszóma-rendellenesség - mint például az Andermann-szindróma vagy az Aicardi-szindróma okai miatt - és az egyén agyának ezekhez a hibáihoz való alkalmazkodása, egy személy mindezen tüneteket tapasztalhatja, őket, vagy egyáltalán nem. Valójában vannak emberek, akik most járnak körül, akiknek a corpus callosum agenézise van, és nem tudják, mert soha nem tapasztaltak elég súlyos (vagy egyáltalán) súlyos tüneteket a szülők vagy az orvosok figyelmének figyelmeztetésére. Ezek az emberek csak kideríthetik, hogy az egész életükben járnak, és hiányzik egy darab agyuk, mert szükségük van egy MRI-re egy nem kapcsolódó okból.

A tökéletességéről szóló minden beszélgetésnek napja lehet, amikor hirtelen véget ér a csodája. A neuron meghibásodhat, és megragadhatja. Valószínűleg nem is beszélhet az összes jelenlegi párbajáról és babblingáról.

A lányom azonban nem az egyik ilyen ember. Fel fog nőni, tudva, hogy valószínűleg genetikai kódja hibája miatt az agya mindig más lesz. Terhes voltam, orvosaink azt mondták nekünk, hogy nem tudtuk megérteni, hogy a rendellenességei hogyan befolyásolhatják őt, ami egyfajta limbo-nál hagyott minket, arra várva, hogy ha egyszer eljuttatnánk, akkor van egy "normális" baba vagy NICU-k és tesztelés és műtétek. De nem tudjuk, hogy a lányom soha nem tapasztalt ilyen tüneteket. Nem egy. Születése óta tünetmentes. Család, barátok, társam, és mindannyian egyetértek azzal, hogy ő egyfajta csoda; a kis lányom olyan nagy mosollyal, és a növekedés a diagramoktól és az orvosok csapatától, akik mind azt mondják, hogy jól jár. Egyikük azt is mondta - és esküszöm, hogy nem teszem ezt fel -, hogy tökéletes. Nem tudok segíteni, de egyetértek. Ő "normális".

Nem számít, milyen szörnyű lehet, hogy minden alkalommal, amikor egy másik szülőt hallok, elmagyarázza, hogy ezek a betegek hogyan szenvednek e betegségek vagy más betegségek vagy állapotok miatt, van egy részem - egy kicsi, szégyenletes rész - aki nem hisz mennyire hálás vagyok, hogy nem a lányom.

A jelenlegi tökéletességéről szóló minden beszélgetésnek napja lehet, amikor hirtelen véget ér a csodája. A neuron meghibásodhat, és megragadhatja. Valószínűleg nem is beszélhet az összes jelenlegi párbajáról és babblingáról. Az elvont fogalmak megragadása nehézkes lehet, ha olyan tárgyakat, mint a matematika, a nyelvek vagy a tudomány közel áll hozzá, ha eléri az iskolai korosztályt. Lehet, hogy kínos és ügyetlen, oly módon, hogy őt elkülöníti a társaitól. Annyira sok minden más lehet egy vagy két év alatt, vagy 10. Megtörténhet holnap. Lehet, hogy soha nem fog megtörténni, de nem tudok segíteni a kis félelem suttogásában, még akkor is, ha rájöttem, milyen szerencsés vagyunk. És bűnösnek érzem magam, mert nem értem mennyire jó, ha tudom, hogy sokkal rosszabb lehet.

De attól tartani, hogy a nap minden nap jóra fordul, elismeri, hogy az én gondolkodásom szerint az aktivizmusom és a befogadásért való harcom ellenére nem tudok rázni. Annak félelme érdekében, hogy zavarait befolyásolja, elismeri, hogy valami természetben rosszat látok velük; hogy valamit meg kell erősítenie . Ez azt jelenti, hogy egy részem látja a lehetséges tüneteket, mint a fogyatékosságot a különbségek vagy a sokszínűség helyett. Nemcsak a szegény csomópontos feministává tesz engem, hanem azt is jelenti, hogy a lányom néhány tapasztalatát gyengébbnek látom egyszerűen azért, mert különböznek majd a sajátomtól. Gyakran csodálkoztam, hogy milyen anya gondolja ezt a saját gyermekét?

A terhesség utolsó trimeszterében kétségek és félelem és ismeretlenek voltak. Egy idő, amikor örömteli várakozásban töltöttem, érzelmileg megfulladtam pánikba. Azt hiszem, amikor létrehoztam egy kis lyukat a szívemben, egy hely, ahol a negativitás és a szégyen élt. Olyan hely volt, ahol hittem, hogy felelős vagyok a lányom rendellenességéért, függetlenül attól, hogy másképp mondtam. Hol tartottam a legsötétebb gondolataimat és nyomott címkéket és megismételhetetlen szavakat a törékeny, született bőrére. Hol, igen, csalódást éreztem, hogy a lányom más lenne.

Elolvastam olyan sok apró csecsemővel, akik sokkal rosszabb születésűek voltak, mint a kislányom. A fiúk és lányok, akik - véglegesen - soha nem fogják megtenni az első lépéseket. Kicsik, akinek anyja soha nem hallja őket, azt mondják: "Anya". A műtétektől a műtétig élnek. Ők maroknyi gyógyszert szednek a napi rohamok megelőzésére. És ez egy éles és rettenetes valóság, hogy a gyönyörű kisgyerekek közül néhány meghal. Nem számít, milyen szörnyű lehet, hogy minden alkalommal, amikor egy másik szülőt hallok, elmagyarázza, hogy ezek a betegek hogyan szenvednek e betegségek vagy más betegségek vagy állapotok miatt, van egy részem - egy kicsi, szégyenletes rész - aki nem hisz mennyire hálás vagyok, hogy nem a lányom. És erre bűnösnek érzem magam.

A legrosszabb a bűntudat, hogy a legjobb, nem termelékeny, és a legrosszabb, romboló. Ahogy a lányom megközelíti az első születésnapját, úgy döntöttem, készen állok arra, hogy rosszul érzem magam, és rosszul érzem magam. Nem számíthatom, hogy hányszor kérdeztem meg magam: Miért olyan jó a prognózisa, míg mások nem? Mi teszi a családunkat másképp? És nem vagyok benne biztos, hogy jobb válasz lenne: csak azért, mert ez. Biztos vagyok benne, hogy a lányom egészségének rossz érzése nem javítja a másik gyermek helyzetét, és tudom, hogy rossz érzés csak rosszul érzi magát.

Most azonban kész vagyok kitölteni ezt a lyukat valami végtelenül pozitívabbnak. Készen állok, hogy a hálámat cseréljem hálámért. Mert biztos vagyok benne, hogy nem számít, milyen rosszul egy másik ACC-baba egészsége, az a baba anyja ugyanolyan hálás a gyermeke iránt, mint én a sajátomért.

Őszintén szólva, a partnerem és én nem tudom, miért csinál jól a lányom. Az orvosok sem. Nem tudjuk, hogy egy nap már nem fog-e ilyen jól. Életünk tele van ismeretlenekkel. Remélem, hogy ha eljön az idő, emlékszem arra, hogy csak azért, mert a lányom más élményben él, mint a sajátom, így nem teszi rosszabbá vagy jobbá. Csak mássá teszi. És amikor eljön az idő - ha jön - remélem, hogy emlékszem, hogy más is rendben van. Remélem, emlékszem arra, hogy bocsánatot kérjenek minden anyámtól a cipőmben és magamnak. Remélem, hogy ha eljön az időm, tudni fogják, hogy milyen sajnálom, hogy a babájuk szenvedett, míg az enyém nem; mennyire sajnálom, hogy gondoltam gondolkodni Istennek, nem ő. Mert megtudtam, hogy a baba vagy az enyém, mindannyian együtt vagyunk; beteg, egészséges és angyal babák anyái. És az egyetlen dolog, amit valóban bűnösnek tartunk, annyira szeretjük gyermekeinket, hogy fáj.