Kis Zahlia harc a ritka szindróma ellen

Tartalom:

A rohamok gyötrelme ... A Zahlianak ritka rendellenessége, az Aicardi szindróma.

Baba Zahlia egykor teljesen egészséges kislány volt, amíg egy ritka szindróma sokkdiagnózisa lassan beszívta a szellemet ebből a kis harcosból.

A hat hónaposok már nem giggálnak, és már nem kíváncsi felfedezni a világát.

A kisgyermek legjobbja a szülői esküvő után meghal

„Angyalok” megmentik az újszülöttet bizonyos halálból

De a nagymamájának, Ann Ackroydnak a leginkább szívverő pillanata figyelte a mosolyokat, hogy eltöröljék Zahlia arcát.

A Queensland-i Mooloolah-ból származó kislányt 12 héten át diagnosztizálták Aicardi szindrómával.

A családnak adott információk szerint a világon mintegy 200 embernek van a ritka rendellenessége, és a várható élettartam rövid.

Zahlianak nincs korpusz, ami az agy azon része, amely lehetővé teszi az agy bal és jobb oldalának kommunikációját.

Ann azt mondta, hogy abszolút szívfájdalom a család számára, hogy tanúja legyen Zahlianak, a hatodik unokájának, aki naponta sok rohamot tartott fenn. A rohamok száma egykor 22 fájdalmas percig tartott.

Zahlia látását szintén befolyásolja a szindróma, és légzési nehézségeket okoz.

"A Zahlia fejlődési késedelmeket tapasztal, és soha nem fog járni, beszélni vagy kölcsönhatásba lépni, mint egy" normális "gyermek" - mondta Ann. „Mérsékelten és súlyosan mentálisan fogyatékos lesz, mégis csak az állapotának súlyosságát fogja ismerni, amikor fejlődik.

"A gyógyszerek mellékhatása valószínűleg legalább alagút-látást okoz."

Amikor Zahlia-t Aicardi-szindrómával diagnosztizálták, világos és aktív három hónapos baba volt, aki normálisan etetett, mosolygott, kacsintott, gördült, felállt, és nem támogatott, és négyesen hintázott.

"Noha súlya nőtt, nem tud többé felállni, nem támad, és nem olyan, mint egy nehéz rongybaba" - mondta Ann.

"A hasi idő is túl sok a Zahlia számára, mivel alig emelheti a fejét, nem beszélve arról, hogy felemelkedik. Nincs többé giggálás, nehéz szemmel érintkezni vele, és alig mosolyog, ami a leginkább szívverés.

"Zahlia rohamok naponta sokszor, és néha átnyúlik rajtuk, mégis tehetetlennek vagyunk, hogy megkönnyítsük őt."

A Zahlia sokféle igényt fog kielégíteni, mint a gyógyszerek, a receptkészítmény, a végtelen kórházi látogatások, a fizioterápia, a munkaterápia, a beszédterápia, a medenceterápia, a speciális táplálkozási szükségletek, a mozgó segédeszközök, valamint a különböző maximalizálási lehetőségek. lehetőségeit.

Ann lányának le kellett mondania a Zahlia gondozásáért.

- Emocionálisan a bánat nem lehet rosszabb. Ez minden anyja legrosszabb rémálma - mondta Ann.

Zahlia útjának követéséhez, adományozáshoz, vagy többet megtudni az adománygyűjtő eseményekről, látogasson el a Zealba a Zahlia-ra.