A lányomnak agyi bántalma van és abszolút nem volt ötlete

Tartalom:

Ha mindent megterveznének, akkor három nappal ezelőtt először születtem volna. Nos, oké, azt hiszem, talán nem lenne, mert aligha valaki ténylegesen szállít az esedékességük napján - és én ikrek voltam, így nagyon biztos vagyok benne, hogy a pontos 40 hetes esedékességi határidőn belül valószínűleg ugyanaz az esélye van nyerte meg a Powerballot vagy valamit. De minden évben az esedékességem évfordulója felemelkedik rám, emlékeztetve mindent, amit kimaradtam, amikor az ikrek három hónapos korán született. Ebben az évben, a hihetetlenül rossz időzítés fordulatában, az ikrek éves fejlesztési ellenőrzése ugyanezen szerencsétlen hétre volt tervezve, mint a rettegett esedékességi nap.

Ahogy eljutottunk a klinikához, nem tudtam segíteni, de azt gondoltam, hogy minden félelmetes preemie golyót elszalasztottunk. Madeleine és Reid jól csináltak, annyira jobb a vártnál, hogy az ilyen kinevezések elkezdtek feleslegesnek és feleslegesnek érezni. Elmosolyan elmagyaráztam az orvosnak, hogy csodálatosan tökéletesítsék gyermekeimet, milyen szerencsés voltunk, és nem tudnánk elképzelni, hogy az orvos nem ért egyet. Valószínűleg miért voltam teljesen felkészületlen, amikor azt mondta, hogy a lányom cerebrális bénulás volt.

Amikor Madeleine és Reid 25 héten és öt napos korban született, tudtuk, hogy az esélyek ellenünk állnak. És aztán, röviddel azután, amikor megtudtuk, hogy Madeleine-nek meglehetősen jelentős agyi vérzés volt, tudtuk, hogy ezek az esélyek még rosszabbak. Mi következett úgy, mint a legrosszabb forgatókönyvek sora: a vérzés önmagában megoldódott, de nem; az agyában lévő kamrák többet kezdtek duzzadni, mint amennyit reméltük volna, és szüksége volt egy ideiglenes shunt műtétre, hogy még több időt vásároljon, amíg elég nagy volt ahhoz, hogy állandó legyen. Mire a műtét megtörtént - a második agyi műtétje, mielőtt még elérte volna ezt a hülye, távoli esedékességet - tudtuk, hogy valószínűleg nem fogunk elmenni mindezektől anélkül, hogy valamilyen zavaró probléma lenne. Az orvosok elmondták nekünk a cerebrális bénulásról és a rohamokról és a kognitív hiányosságokról, és elmondták nekünk, hogy semmilyen módon nem tudják, hogy Madeleine jövője hogyan néz ki, jobbra vagy rosszabbra.

Amikor az orvos kérdéseket vetett fel, mint például: „Mindig jár a lábujjain?”, És „Úgy találja, hogy ő jobban kedveli a bal oldalát?”, És „Valaki a NICU klinikáról azt mondta, hogy meg kívánja vitatni a diagnózist - Tudtam, hogy valami baj van.

Ilyen hosszú ideig ezek a szavak lelógtak az elménk hátán, és kísértenek minket, ahogy néztük, ahogy a kislányom nő, miközben igyekszünk olyan jeleket keresni, amelyek azt mondanák nekünk, hogy vajon el tud-e járni egy nap, vagy beszélhet, vagy futni és játszani. Ezek olyan dolgok, amelyek lassan felfedik magukat, így azt az időt használtuk, hogy alkalmazkodjunk ahhoz az elképzeléshez, amelyet nem tudna elvégezni az ilyen dolgok bármelyikével, és megengednénk magunknak felismerni, hogy még akkor is, ha ez volt az eredmény. a mi csodálatos, gyönyörű lányunk, aki sokkal jobbá teszi életünket, ha benne van.

De végül elkezdtük látni Madeleine-t minden mérföldkövének. Láttuk, hogy lépést tart az ikertestvérével. Láttuk, hogy mászik és járkált, és hegymászott. És figyeltük, ahogy egy vidám chatterboxgá vált, aki alig állt le. Lassan és sok vita nélkül megengedtük magunknak, hogy úgy gondoljuk, hogy egyáltalán semmi sem történt Madeleine-vel. Talán lehetséges volt, hogy teljesen felborult.

Ez a diagnózis a Madeleine és Reid napjának harmadik évfordulóján született, emlékeztetett arra, hogy a legrosszabb félelmek valójában nem álltak mögöttünk. Ez, mint szülő, a legrosszabb félelmek sohasem mennek el.

Egy héttel ezelőtt elmondtam volna, hogy Madeleine és Reid egészségesek és szépek és csodálatosak voltak, hogy valahogy sikerült felzárkózniuk, és minden más 3 éves korukhoz hasonlóak voltak, annak ellenére, hogy nehéz kezdetük van. Azt mondtam volna, hogy már nem volt aggodalom, hogy különösek voltak-e, és hogy furcsának éreztem magam, hogy most is erről beszélgetnék, mintha mindennapi életünk része lenne. Aztán a találkozó eljött, és amikor az orvos kérdéseket tett fel, mint például: „Mindig jár a lábujjain?”, És „Talán úgy találja, hogy jobban kedveli a bal oldalát?”, És „Valaki a NICU klinikán azt mondta: minden diagnózist meg akartak beszélni? - Tudtam, hogy valami baj van.

A cerebrális bénulás (CP) egykor volt a legrosszabb félelem Madeleine ellen, bár a tisztább gondolkodó részem tudta, hogy nem annyira rossz, hogy olyan sok gyerek, akinek CP-ja van, teljes, csodálatos életet él, és hogy bajuk van a test nem változtatja meg, ki vagy. De ahogy néztük, hogy virágzó, aktív, futó, táncoló és ugró gyermekgé válik, feltételeztem, hogy a legrosszabb félelmeinkhez tartozó napok messze elmaradtak tőlünk. Ez a diagnózis a Madeleine és Reid napjának harmadik évfordulóján született, emlékeztetett arra, hogy a legrosszabb félelmek valójában nem álltak mögöttünk. Ez, mint szülő, a legrosszabb félelmek sohasem mennek el.

A tanulás, hogy világunk megváltozott még az esedékességem évfordulóján, egy kicsit megcsípte; egy másik emlékeztető, amit szeretnék, ha nem kellett volna elviselni.

A jó hír az, hogy mivel Maddie még mindig fut, táncol, és ugrás, a CP egyértelműen enyhe. Most nem zavarja életét - ami nyilvánvaló, mert nem is tudtam róla - és valószínűleg (remélhetőleg) nem fog a jövőben. Nem vagyunk biztosak abban, hogy milyen kezelésre lesz szüksége, és ebben a pontban nem vagyunk biztosak benne. Mindazonáltal tudom, hogy mindent figyelembe véve, az esélyek még mindig jelentősen dolgoztak a mi javunkban.

De annak ellenére, hogy „jó” rossz hír, és bár tudom, hogy nem is igazán jogom van panaszkodni, tudva, hogy hány más szülő ment keresztül annyira rosszabbul, mint amilyennek, Madeleine diagnózisa valóban dobott. És megtanultam, hogy világunk megváltozott még az esedékességem évfordulóján, és kicsit tovább csípte; egy másik emlékeztető, amit szeretnék, ha nem kellett volna elviselni.

Ma, mint minden évben, sajnálom magam. Megengedem a mosodát, és talán fagylaltot fogok vacsorázni. Aztán holnap felébredek, és emlékeztessem magamra, hogy van egy egészséges, energikus, makacs lányom, aki a másik szobában alszik, aki sokkal több, mint a diagnózisa (és egy egészséges, energikus, makacs fia, aki éppen olyan elképesztő). Hálás vagyok, hogy hihetetlenül szerencsés leszünk. És holnapra tervezem, ugyanúgy, mint amikor gyermekeinket három hónapon belül született, függetlenül attól, hogy milyen görbe golyó jön el.