Négy anya emeli fel a veleszületett CMV-t
Sydney anya megpróbálta felhívni a figyelmet a veleszületett CMV-re a világban.
Amikor a férjem, Hugh és én azt mondták, hogy az ikreket 7 hetes ultrahangunkon vártuk, idegesek vagyunk, és aggódtunk arról, hogy hogyan fogunk kezelni, de mi is nagyon izgatottak voltunk, és vártuk, hogy befejezzük családunkat és üdvözöljük két csodálatos új csodák az életünkbe .
A terhességem kemény munka volt, mivel a legtöbbjük. Az ikrekkel terhes voltam, reggel első betegségben voltam a betegségem, mindháromban extrém fáradtság volt, 2 kisgyermekem volt, aki gondoskodott (Ellen 4 & Grace 2), és 4 hónapos terhes voltam. Alulértékelődés lenne azt mondani, hogy 37 héten keresztül nagyon vártam, hogy találkozzam az ikrekkel. Rendkívül jól fejlődtek, és mindkettő pontosan a normál terhesség közepén volt. Nem voltam meglepve, mert éreztem mindegyiküket. Mindkét csecsemő csecsemő helyzetben, 2010. november 4- én császármetszésre szántam.
Soha nem fogom elfelejteni, hogy először tartom őket, miközben elhanyagoltam, hogy még mindig varrottam. Egy fiú és egy lány mindegyik karon, ez egy csodálatosan boldog pillanat a tiszta örömnek. Most már nagyon büszke anya voltam négy gyönyörű gyermeknek, és alig tudtam elhinni. 37 héten és 2 napon át született Emmaline Rose Daly, 3, 37 kg, és William Lyndon Daly, 2, 7 kg. Mindkettőjüket rövid időre oxigénbe helyezték, és a speciális ápolási óvodába helyezték, de eléggé elégek voltak ahhoz, hogy szobájukban nagyon anémiás anyukájukba kerüljenek, miután elkezdtem a paralytikus ileusz (műtét utáni bélelzáródás) szórakoztató epizódját és mikor 6 napos korunkban együtt jöttünk haza.
Miközben még mindig a kórházban voltunk, Emma & William rutin hallásvizsgálaton ment keresztül (SWISH) és meglepetésünkre Emma jobb fülét és mindkét William bal és jobb fülét sikertelenül. Mivel tudtam, hogy a csecsemők gyakran rendelkeznek valamilyen maradék folyadékkal, hogy megszabaduljanak a kariárius szakaszoktól, amiket nem érintettem. Elmentünk haza, hogy elkezdjük dolgozni, hogy hogyan fogjuk kezelni négy 4 év alatti gyermekét, és úgy szervezzük, hogy néhány nap múlva újra megvizsgáljuk az ikreket, remélve, hogy elegendő idő lesz a folyadék tisztázásához. Nem volt - mindketten ismét megpróbálták a tesztet! Tehát néhány héttel később a Randwick gyermekkórházában az audiológusokra utaltunk egy ABR (hallás-agytörzsi válasz) hallásvizsgálatra. Emma először volt, és ahogy vártuk, csak enyhe vezetőképes veszteség volt a jobb fülében, valószínűleg a folyadék miatt. Aztán William fordulata, és másfél óra múlva leültünk, hogy az eredményeit megadjuk. Úgy éreztem, könnyek dolgoztak az arcomon, amikor hitetlenkedve hallgattam. William kétoldali érzékelő neurális hallásvesztesége volt, mérsékelt a jobb fülében, mérsékelt vagy súlyos a bal oldalán. Ez volt
állandó és nem lehet rögzíteni. Williamnek élete végéig hallókészülékre lenne szüksége. Aztán azt mondták, hogy megvannak a választásunk, hogy más vizsgálatokat végezzünk, hogy megpróbáljuk megtalálni William halláskárosodásának okait. A Worldn Hearing-re is utaltunk, csodálatos támogatásra a hallássérültek vagy a siketek számára, ahol William képes lesz segíteni és gondosan figyelemmel kísérni 25 éves koráig.
31/2 héten belül William a vizeletét CMV-re, citomegalovírusra tesztelték. Amikor a teszt pozitív volt, gyors Google-keresést végeztem a veleszületett CMV-vel (veleszületett értelemben a születéskor), és rettegett a lehetséges kimenetelek - süketség, vakság, görcsrohamok, agyi bénulás, mentális retardáció, globális fejlődési késedelem, központi feldolgozási problémák, viselkedési zavarok és a lista folytatódott. Ekkor úgy döntöttünk, hogy Emma vizeletét CMV-re is teszteltük, és ahogy azt vártuk, pozitívan jött vissza. Bár soha nem fogom biztosan tudni, hogy úgy vélem, körülbelül 29 héten keresztül fogtam meg, amikor emlékszem, hogy fáj a torok és néhány éjszakai izzadás abban az időben, amit egyszerűen csak több terhességi kényelmetlenségre tettem. Én is kórházban töltöttem egy ijesztő éjszakát, hogy az éjszaka közepén otthon éjszaka felébredtem koraszülött szülést követően, szívdobogással, hasító fejfájással és ingerlékeny méhnyakkal. A következő napon hazamentem, úgy gondoltam, minden rendben volt. Lehetséges, még gyakori, hogy valaki CMV-vel rendelkezik, és teljesen tünetmentes.
Teljesen megdöbbentem, hogy kiderült, hogy az ikrek vért vettek rólam, míg én terhes voltam, amit még soha nem hallottam, és minél többet tanultam róla, annál jobban megdöbbentem. Saját tapasztalataimmal összefüggésben egy kicsit aggódtam mindhárom terhességem miatt számos okból: évek óta kezeltem a depressziót, elfogadtam és a férjem, és szükségem volt az IVF segítségére egy családra. 12 héten át 2 IVF-stimulációt, 10 blastocystát, 6 transzfert, vakolt petesejtet és vetélést tapasztaltam, így meglehetősen szorgalmasnak tartottam, hogy meggyőződjem arról, hogy a csecsemőimnek az élet legjobb kezdetét adtam. Minden terhességemnél nem ivottam alkoholt, enni lágy sajtot, héjhalat vagy feldolgozott húst. A városban élőben éltem a füsttől, a füstektől és a vegyi anyagoktól, amennyire csak lehet, és megpróbáltam egészségesen enni, és naponta terhességi vitamin-kiegészítést szedtem, amely folsavat is tartalmazott. Amennyire tudtam, mindent lefedtem, de nem tudtam.
Hamarosan megtudtam, hogy valószínűleg először fogtam a CMV-t az ikrek terhes ideje alatt. Csak 1% -os esély van arra, hogy a vírus áthaladjon a placentán, ha már korábban, de 40% esélye van a placentán, ha nem. Megtanultam, hogy ez egy nagyon gyakori vírus, amely a legtöbbünk számára ártalmatlan, kivéve, ha a növekvő magzathoz hasonlóan sérülékeny immunrendszere van. Megtudtam, hogy erős bizonyítékok arra utalnak, hogy a cCMV és a sok még szülés között van kapcsolat, és több gyermek születik veleszületett CMV-vel, mint bármely más fertőzés a világban. Azt is megállapítottam, hogy még nincs vakcina, és az orvosok nem rutinok, vagy protokollok, hogy tájékoztassák, tanácsot adjanak vagy szűrjék a betegeiket a CMV-re. Nem tudom leírni mély csalódottságomat, ha nem választottam a választott szertartást, a lehetőséget, hogy megpróbáljam megvédeni a babámat azáltal, hogy egyszerűen csökkentem az expozíciómat, mivel egy kicsit szorgalmasabb vagyok a higiénia (különösen a gyermekeim tekintetében). Teljesen meg vagyok győződve arról, hogy egy kicsit gyakrabban fogtam volna mosni a kezeimet, nem osztottam csészéket és edényeket, és adtam a gyerekeimnek extra cuddles-t, megcsókolta őket a fején, nem pedig az ajkakon. Tudom, hogy nem mindig lesz lehetséges elkerülni, de biztosan, ha minimálisra csökkentjük a kitettségünket, egyesek elég szerencsések lehetnek, hogy elkerüljék ezt a szörnyű vírust. Nem ez az, hogyan csökkentettük a SIDS halálos áldozatait, biztonságosabb alvási gyakorlatainkat a csecsemőink számára? Amikor elengedtem a gyerekeimnek, hogy megcsókoljanak a csészemről, vagy megcsókoljanak az ajkakon, azt hittem, hogy kockáztattam, hogy hideg voltam, további kényelmetlenséget okoz magamnak. Ha rájöttem volna, hogy annyira többet kockáztatom, mint egy hideg, tudom, hogy boldogan tettem néhány kisebb módosítást. Nem?
Egy héttel a karácsony előtt, amikor William még csak 6 hetes volt, az első funky lila hallókészüléke volt. Nem hiszed el, hogy hányszor lehet a lila hallókészülékek valójában rosszul elhelyezni vagy elveszíteni egy éven belül !! Meg kellett keresnünk őket mindenféle helyen; társalgók és párnák alatt, Will kiságyában vagy ágyában, az autóban és az autó alatt, sőt a lego dobozban. A tartósságukat minden bizonnyal tesztelték, miután belevágtak William hányásába, sokszor visszafolyásból, és Emma húzásával és húzásával húzta meg őket, csak azért, hogy megpróbálja felvenni őket a szájába!
Karácsonykor a férjem, Hugh és én úgy döntöttünk, hogy felkérjük a juhászközpont segítségét William korai beavatkozására, azzal a céllal, hogy ugyanazokkal a lehetőségekkel nőjön fel, mint a hallás gyermeke, hogy teljes mértékben kihasználhassa a hallás világában rejlő lehetőségeit. élő. Minél hamarabb kezdhetjük a jobbat. Próbáltam valamit proaktívan segíteni Williamnek. Jól tájékozódni akartam, és szükségem volt arra, hogy az állami finanszírozás hiánya miatt várólistát tartottunk, és karácsonyra jött, hogy kedvesen felajánlottam egy alkalmat arra, hogy januárban egy hétig tartó intenzív workshopon részt vegyen azoknak, akik élnek nagy távolságok a várostól. Egy hétig négy gyerekemmel utaztam a műhelybe és onnan. Néhány csodálatos és inspiráló emberrel találkoztam mesés sikertörténetekkel. A pásztorközpont személyzete nem lehetett volna többé kötelező és támogató. A gyerekek számára is programokat indítottak, ahol úgy érezték, hogy különösen egy nyaralási programban vannak. A hét végére hatalmas mennyiséget tanultam, és nagyszerű támogatási hálózatot találtam a szakemberek számára.
Eközben William & Emmaline újszülött PCR-jét (Guthrie gyógyító prick teszt) tesztelték annak megerősítésére, hogy veleszületett CMV-vel rendelkeznek-e, vagy véletlenül születtek. Amikor a PCR-tesztek negatívak voltak, örömmel örültünk, de azt is tájékoztattuk, hogy az ötödik esélye annak, hogy az eredmény helytelen. Végül Williamnek CT-vizsgálata volt, hogy ellenőrizze a cochlearisát, a fizikai csontstruktúrát, amely hangot ad nekünk, és megerősítsük, hogy az agyában nem volt meszesedés. Egy héttel később visszatértem Williamhez, hogy meglátjam a fertőző betegségek szakemberét az eredményekért. William CT-vizsgálata mindannyiunkat meglepte, hogy felfedeztünk néhány nyálkásodást az agyában, a múltbeli fertőzés maradványaiban. Ez vitathatatlan bizonyíték volt arra, hogy Williamnek veleszületett CMV-je volt. Azt mondták nekünk, hogy annyi ismeretlen ismerettel rendelkezünk, hogy mindent megtettünk, hogy meghallgassuk a hangját, és legalább megnyugtatónak éreztük magunkat, hogy más kérdések nem voltak nyilvánvalóak ebben a szakaszban. Tisztában voltunk azzal is, hogy William-nek nagyon valóságos kockázata volt, hogy a hallása idővel romlik, és egyéb lehetőségei között fejlődési késedelmek és lefoglalások is voltak. Én egész haza sírtam.
7 hónapos frusztrálóan lapos tympanometria tesztek (ami vezetőképes veszteséget mutatott a ragasztó fül miatt) és gyakran megkérdőjelezhető Audio Verbal Therapy válaszok, mint például egy apró szemöldökemelkedés, amely szinte fájdalmas volt a tanúságra. augusztusában. Ezután azonban a válaszai nem javultak, ahogy azt reméltük. Azóta egy VROA tesztet (Visual Reinforcation Orientation Audiometry), vagy „báb” tesztet végzett, amely megbízhatatlannak és 5 kortikális halláskeltett potenciálnak (CAEP) tekinthető. Az utolsó teszt során nem tudta észlelni a 't', 'g' és 'm' hangokat 75 decibelben a hallókészülékének 90 és 120 decibel közötti hallásveszteségre. Tehát alapvetően, ha egy sugárhajtású repülőgép 20 méterre van, William valószínűleg szerencsés lenne, ha egyáltalán meghallja. Egyszerűen szólva elpusztult. Azt hittem, hogy felkészültem erre az eredményre, mivel majdnem vártam, és így meglepődtem és zavartam a saját reakciómmal, de ahogy a GP azt mondta nekem, meg tudod tenni a páncélt, hogy megvédje magát, de nem állítja meg a csapás. Azon a héten érzelmi rendetlenséggé váltam, amely az életemben a barátoktól és a családtagtól teljesen megszakadt, és a szokásos életüket éltem. Egyedül éreztem magam, és az egyetlen ember, aki megértette, más anyukák voltak, akik átmentek, vagy valami hasonlóan mennek keresztül.
William nemrégiben megismételte a BERA-tesztet, amely megerősítette, hogy hallása romlott, és most mélyen süket. A múlt héten MRI-vizsgálata volt, amely azonban rávilágított arra, hogy a hallókészüléke, vagy a vestibulocochlearis, az idegek sértetlenek voltak, azt is kimutatta, hogy csökkentette az agy térfogatát és több folyadékot, mint amilyennek kellene lennie. Még nem tudjuk, mit jelent ez neki, meg kell várnunk és látnunk kell, de nagyszerűek vagyunk abban, hogy megtarthassuk a reményt, és megtanuljuk élni az ismeretlen félelmeinkkel. William most már jóváhagyásra került a kétoldalú Cochlearis implantátumok számára, és december 8-án megerősítette a kórházban lefoglalt foglalást, éppen időben, hogy bekapcsolódhassanak, hogy idén a karácsonyi ajándékot kaphassa.
William és Emmaline nemrégiben 1-es lett, és bár még nem rendelkezünk a válaszokkal, mivel időbe telik, hogy kibontakozzanak, ahogy nézzük, hogy nőnek, ahogy szépen csinálnak saját útjukon. Eltekintve attól, hogy kicsit késik, és eléggé rosszul kellett foglalkoznia, Emma szerencsésen találkozik a legtöbb mérföldkövével. Épp most kezdett mászni, és már elég gyors volt, öröm nézni. William folytatta a haladást, bár lassú megnyugtató. Egyenesebbre ül, és jobb ereje és irányítása van a nyakán. Leginkább a hátára húzódik, amikor a gyomrában van, mivel még mindig gyűlöli a hasát! Még nem mászik, de saját idejében fog. Mindketten szeretik az ételüket és rengeteg cuddles-t, és mindannyian nagyon bonnie babák, mint egy jó barátom. Ők hihetetlenül bájos, örömteli és aranyosak, és mindenkit, akikkel annyira szeretnek, találkoznak.
Mindezek alapján úgy gondolom, hogy segítettek megerősíteni a férjem és magam közötti kapcsolatot, és közelebb hoztak minket egymáshoz. Hugh továbbra is erőteljesen kellett kezelnie a hatalmas további külső nyomást is, és az egész szikla volt. Annyira hálás vagyok a családnak nyújtott állandó szeretetért és támogatásért. Hugh Mindig csodálom, szeretlek és tisztelek, amíg élek. Az én nagy lányomnak, Ellennek (most 5) és Gracenak (most 3), milyen csodálatos, fényes és gondoskodó mindkettő. Annyira türelmes voltál, és én is köszönöm, hogy milyen szerencsés voltam.
Lehet, hogy a veleszületett CMV elhallgatta Williamjét a meghallgatásról, talán megnehezítette számára, hogy elérje a mérföldköveket, és hosszabb időt vehet igénybe, hogy odaérjen, de nem érte el csodálatosan szép szellemét, mert tökéletes. Nem hallja (még), nem tud beszélni (még), és nem tud járni, sőt még nem feltérképezni (még), de már annyit tanított nekem.
Hugh és Mum felesége Ellen, Grace, Emmaline & William