Spermium adományozási veszélyek
Spermák adományai ... az Egyesült Államokban a tesztelési irányelvek betartása opcionális.
Sharine és Brian Kretchmar számos orvosi kezelést próbált megfogalmazni egy második gyermekre. Egy depressziós sorozatot követően az orvos végül azt tanácsolta, hogy találjanak sperma donort.
A Kretchmars, az Oklahoma több mint egy éve kutatott sperma bankok és donorok. Az általa választott donor családi ember volt, azt mondták. A legfontosabb, hogy tiszta egészségügyi számlát kapott. Spermáját a New England Kriogén Központjában tárolták Bostonban, és a laboratórium honlapja szerint az összes donort különböző genetikai körülményekre tesztelték.
Tehát a Kretchmars mély lélegzetet vett, és beugrott. A mesterséges megtermékenyítés után Sharine terhes lett, és 2010 áprilisában született meg egy Jaxon nevű fiú.
De a baba nem volt bélmozgás a születés után az első napon. Végül Jaxon-t a műtétre rohanták. Az orvosok szörnyű hírekkel jöttek vissza a Kretchmars számára: a csecsemőjüknek cisztás fibrózisa volt.
- Nagyon elpusztultak - mondta Sharine, 33 éves nővér. „Először nem voltunk meggyőződve róla, hogy cisztás fibrózis volt, mert tudtuk, hogy a donort tesztelték a betegségre. Azt hittük, hogy valami másnak kell lennie.
De a genetikai vizsgálat azt mutatta, hogy Jaxon hordozta a cisztás fibrózis génjeit. Sharine-nak fogalma sincs róla, hogy hordozó volt, de megdöbbent, hogy felfedezte, hogy így is a Kretchmars adományozója volt.
Spermája, amit később felfedeztek, évtizedek óta volt. Az, hogy megfelelően tesztelték, vitás kérdés.
Sajnos, a Kretchmars tapasztalata nem egyedülálló, mivel az adományozott spermával kezelt gyerekek komoly genetikai feltételekkel küzdenek, amelyeket örököltek azoktól a férfiaktól, akiket soha nem találkozott. A betegségek közé tartoznak a szívelégtelenségek, a gerinc izom atrófiája és a törékeny X-szindróma (a fiúknál a leggyakoribb mentális retardáció).
Több száz esetet dokumentáltak, de valószínűleg több ezer is van, Wendy Kramer, a Donor Sibling Registry alapítója szerint egy olyan weboldal, ahol elkezdte segíteni az ugyanazon sperma donor utódaihoz tartozó gyermekes családokat.
Az adományozott tojások szintén kockázatot jelentenek, de a sperma adományozásából eredő genetikai károk veszélye vitathatatlanul sokkal nagyobb. A sperma donorok nem valószínű, hogy genetikai betegségeket hordoznak, mint bárki más, de sokkal nagyobb számban lehetnek apák.
A probléma mértéke csak most láthatóvá válik. „Fel kell néznie az iparág felügyeletét és bizonyos szabályozását” - mondja Kramer.
Az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügynöksége előírja, hogy a sperma donorokat fertőző betegségekre teszteljék, de nem létezik szövetségi követelmény, hogy a spermiumok a genetikai betegségeket vizsgálják. A jobbak közül néhány mégis, az American Society for Reproduktív Orvostudományi szervezet iránymutatásainak megfelelően, amely arra ösztönzi a sperma bankokat, hogy teszteljék a donorokat olyan körülmények között, mint a cisztás fibrózis. Általában a donort maga teszteli, nem a spermáját.
Ezeknek az irányelveknek való megfelelés azonban nem kötelező, és a genetikai tesztelési gyakorlatok igen eltérőek. Az ipar kritikusai az összes donor kötelező és következetes orvosi és genetikai vizsgálatára szólítanak fel.
„Ebben a napban és korban, amikor genetikai tesztet kapsz körülbelül 200 dollárért, nincs ok arra, hogy a sperma bankok ezt nem tudják biztosítani az ügyfeleknek” - mondja Kramer.
A szabályozási nyilvántartás hiánya megnehezíti a sperma bankok számára, hogy figyelmeztessék a rokon családokat, vagy akár az adományozókat, amikor egy genetikai betegség egy vagy több gyermekben fedezhető fel. És a donor családok nem kötelesek jelenteni a születésről vagy betegségről a sperma bankoknak. Mivel a klinikának nincs módja tudni, hogy a donor spermiuma hibás, a problémákat követően is hosszú ideig értékesíthető.
A Kretchmars életét a fia betegsége visszavonhatatlanul megváltoztatta. A cisztás fibrózis olyan progresszív rendellenesség, amely a vastag, ragadós nyálkahártyát a tüdőben, az emésztőrendszerben és a test egyéb területein keletkezik. A betegség várható élettartama körülbelül 37 év.
Minden nap Jaxonnak, most kettőnek, több mint 20 tablettát kell bevennie. Naponta több porlasztókezelést igényel, és rendszeresen viselnie kell egy speciális mellényt, amely megrázza a törzsét, hogy megkönnyítse a testének zsúfoltságát.
A Kretchmars beperelte a New England Kriogén Központot, a sperma bankot, amely eladta nekik a Jaxon felfogására használt spermát. Mint kiderült, a spermiumot néhány évvel ezelőtt bezárt cryobankból vásárolták. A spermát több mint 20 éve adományozták.
„Valahogy meg kell magyaráznom Jaxonnak, hogy a fájdalom és a nehézségek, amiket elviselnek, feleslegesek és meg kellett volna akadályozniuk” - mondja Sharine Kretchmar. - tehetetlen érzés tudni, hogy nem tudom elvenni a gyermekem fájdalmát.
A New York Times