„Nem volt reményünk”: Bentley Yoder csodálatos története, a kisgyermeke, aki agyával született a koponyáján kívül
VideoReplay VideoPlay VideoDon't Play lejátszása
Baba született agyon kívül koponya
Találkozzon az agyvelővel született babával, egy ritka betegséggel, amelyben az agya koponyáján kívül nő.
A menetrend szerint Sierra Yoder munkába lépett.
Halloween éjszaka volt, és narancssárga pólót viselt, amely egy tökkel borította a hasát. Az új fia nevével és várható születési dátumával díszítették: "Bentley.
Yoder és a férje, Dustin Yoder, ugrott a kocsiba, és a kórházba mentek - de üveg nélkül, pelenkák nélkül, autósülés nélkül, ahol újszülött otthonukat hozhatták.
Egy csillagot csomagoltak egy csillagot - fényes kék és a megfelelő nadrágot és meleg, fuzzy zoknit.
A házaspár várta, hogy hamarosan eltemesse a fiát.
Dustin és Sierra Yoder, a Sugarcreek-ből, Ohio óvárosában, tudták, hogy Bentleynek ritka állapota volt, amelyben az agya a koponyáján kívül nőtt. Sierra Yoder azt mondta, hogy az orvosok azt mondták nekik, hogy a fia nem fog sokáig élni születése után. Ha nem hal meg, azt mondta, az orvosok figyelmeztetnek, nem él meg kognitív funkcióval.
Azt mondta, hogy a férjével arra kérték, hogy vegyék figyelembe az abortuszt - és ők is -, de az eljárás előtti éjjel úgy döntöttek, hogy folytatják a terhességet.
Most, itt voltak, csak órák a szállítás után. Úgy tervezték, hogy találkoznak a fiukkal. Akkor búcsút.
- Örülünk, hogy találkoztunk vele, még ha csak egy óra is volt - mondta Sierra Yoder. - Csak megkönnyebbült, hogy olyan messzire tette, hogy megismerkedjünk vele, élve és lélegezve.
De Bentley, a szülei azt mondta, más tervei is voltak.
Most 7 hónapos, életben van és éber, miután a Boston Gyermekkórház sebészei összeállítottak egy tervet arra vonatkozóan, hogy mi az úgynevezett „nagymama”, hogy az agyát visszahelyezze a koponyájába.
"Életmentő eljárás volt" - mondta Mark Proctor, a Boston Children's-nál vezető idegsebész. "De ez nem fogja helyreállítani a normális életet."
Valóban, Bentley küzd.
Az encephalocele egy ritka veleszületett rendellenesség, amelyben a csecsemő agya a méh koponyájából hernizál, és a csontok nem megfelelően alakulnak körülötte. Az agy azon része, amely kívül esik a koponyán, rendszerint vékony bőr vagy membránok borítják, a ritka rendellenességek nemzeti szervezete szerint.
A Betegségellenőrzési és Megelőzési Központok szerint minden évben az Egyesült Államokban mintegy 375 csecsemő - vagy egy 10 000-ből - születik a rendellenességgel, ami mentális és fizikai problémákat, látási problémákat, görcsöket és izomgyengeséget okozhat a betegségben. karok és lábak. Az ok nem ismert.
Sierra Yoder elmondta, hogy az első terhesség és a szállítás nagyon könnyű volt, és a fia egészséges volt.
Decemberben Bentley-t tervezték. - Egy kisfiút vagy egy kislányt próbáltunk - nem érdekelte - mondta. "Csak azt akartuk biztosítani, hogy Beau testvére legyen."
A következő hónapban egy terhes volt.
A második alkalommal, Sierra Yoder mondta, a dolgok ugyanolyan normálisnak tűntek. A baba elkezdett rúgni és rúgni. Ő és a férje vitatkozott a tökéletes babanevek felett.
22 hét múlva Sierra Yoder mondta, és a férjével elmentek az orvoshoz, hogy kiderítsék a baba szexét. Orvosa ultrahangra szorította a gyomrát, és megpillantott.
Aztán azt mondta, sóhajtott - és rettegés érte őket.
Yoder azt mondta, úgy tűnt, hogy valami baj van a baba fejével. Talán hiányzott a korona. Talán több. Nem volt világos. Szóval, azt mondta, ő és a férje további vizsgálatokra küldték a kórházba.
- Azonnal elkezdtem leborulni - mondta. - Nem gondoltam, hogy ezt teszi.
És az orvosai sem.
A Canton kórházában lévő idegsebészek Bentley veleszületett állapotát magyarázzák meg, és elmondták a Yodersnek, hogy a csecsemőjük vékony lövés volt a túléléshez.
- "Ha ezt teszi, " - mondta Sierra Yoder, hogy az orvosok azt mondták nekik, "nem lesz kompatibilis az életgel." Nem volt reményünk.
Azt mondta, az orvosok arra késztették a párot, hogy fontolja meg az abortuszt - és gyorsan vegye fontolóra -, mert már régen volt a terhesség alatt. - Ez volt az egész dolog legsötétebb része - mondta. "Úgy döntöttünk, hogy abbahagyjuk azt a napot. Nem akartuk, hogy a világba jusson és szenvedjen."
Meghatározzák a dátumot: 2015. június 26.
De a pár elkezdett birkózni a döntésükkel, és még mindig azon tűnődött, vajon meg kell-e mondaniuk, vagy meg kell szabadítaniuk, és addig tartani, amíg meghalt. - Az eljárás előtti éjszaka, azt mondtam Dustinnak, hogy nem tudom megtenni - mondta Yoder. - Nagy megkönnyebbülés sóhajtott. Nagyon boldog volt.
Az orvosok kiadtak nekik brosúrákat a terület temetésére, beleértve a temetéseket és a hamvasztásokat is, mondta Yoder. Azt mondta, azt akarja, hogy hamvasztás legyen, de nem gondolt a halála előtt a születése előtt.
A pár megegyezett a Bentley Ross Yoder nevével.
Elkezdett gondolkodni az első embereiről - először találkozott vele, az első alkalom, hogy megtartotta - és remélem, hogy ezek nem tartják meg.
Most, itt voltak, csak percek a szállítás után.
20:00 óta éjszaka Halloween éjszaka, Sierra Yoder volt a munkaerő. Azt mondta, a kórházi helyiség tele volt érzelmekkel - nem szomorúsággal, hanem izgalommal a kisfiúval, akikkel hamarosan találkozott, függetlenül attól, hogy mennyi ideig lenne együtt.
A kilencedik órában elkezdett nyomni. Tizenöt perccel később Bentley született.
- Mindannyian érzelmek vagyunk - mondta. "Már régóta vártuk."
Dustin Yoder levágta Bentley köldökzsinórját. A nővérek takaróba tették. Senki sem tisztította meg, nem mérte meg, és nem szívta le a torkából a születési folyadékokat. Sürgősen kellett szereznie Bentleyt a szüleinek karjaiba. Minden pillanatban, amikor a család vele volt, értékes volt. Mert minden Yoders tudta, hogy mindegyik az utolsó.
- Tökéletes volt - mondta Sierra Yoder. - Valóban nem számít, mennyi ideig voltunk. Csak hálásak voltunk, hogy megtartsuk.
- De sírt, és lélegzett, és mozgott - tette hozzá. "Mindannyian csak rá bámultunk. Életének első négy vagy öt órájában mindannyian csak arra vártunk, hogy valami történjen."
De nem.
Harmincöt órával később Sierra Yoder azt mondta, Bentley-t nem hozták le; a családtagok elhaladták.
"Megnéztük a nővért, és azt mondtuk:" Mit csinálunk most? " " azt mondta. Az orvosok azt mondták a családnak, hogy vigye haza Bentley-t és gondoskodjon a kórházi gondozásról.
Így tették.
Bentley küzdött az egészségével. Édesanyja elején, légzőszervi vírussal, sztrájk- és staph-fertőzéssel kórházba került, a tüdőben. Egy ponton egy légzőkészülékbe került, és az orvosok attól tartottak, hogy miután eltávolították, nem lesz képes önállóan lélegezni.
De igen.
Körülbelül 4 hét múlva Bentley látta a Columbus-i Nationwide Gyermekkórház szakemberét. Miután megvizsgálta MRI-jét, Sierra Yoder azt mondta, egy idegsebész elmondta neki, hogy Bentley agya - mind a koponyája, mind a külső része - túlságosan sérült volt, és nem fog túlélni, "ezért abban a pillanatban nem volt bizalommal."
Körülbelül 4 hónapon át a Cleveland Klinikába vitték, ahol egy sebész elmondta a szüleinek, hogy úgy tűnik, hogy az agyát használja, de a sebész nem tudta, hogy biztonságosan visszahelyezhető-e a koponyájába.
Ekkor ment a család a Boston Gyermekkórházba. Dustin és Sierra Bentley-t vállalta, hogy találkozzon a sebészi csapattal, amely évente néhány súlyos encephalocele-esetet lát. Proctor, az idegsebész és John Meara, a Boston Gyermekek plasztikai sebésze, sebészi stratégiát alakított ki.
Az akkori 5 hónapos csecsemőnek koponyájából kiálló tasakja volt, amely az agyának jelentős részét tartotta - az a rész, amely a motorfunkciót és a problémamegoldást szabályozza, valamint a látást vezérlő részt. Ellentétben sok encephalocele-es esetsel, Bentley tömegét, amelyet ma már egy aranyfürtök takarása alatt temették el, nem lehetett eltávolítani; használta.
A Boston Children's sebészeti csapat 3D-nyomtatott modelleket használt a manőverek tervezéséhez és gyakorlásához. Meara azt mondta, hogy Bentleynek 100 kocka centiméternyi agya van a koponyáján kívül, így a sebészeknek ki kellett terjeszteniük a koponyáját, hogy illeszkedjen hozzá. Egy tervet készítettek, hogy több függőleges szeleteket készítsenek a Bentley koponyájában, és engedjék, hogy egyáltalán kinyíljon, hogy több helyet biztosítson. Aztán azt mondta, hogy a különleges oldódó lemezek nyitva tartják a területet, és Bentley agya visszafordulna a koponyájába.
Május 24-én a csapat dolgozott. Borotválják a fürtjeit, és levágták az agyát borító bőrt és membránokat. A koponyáján kívül eső rész a jobb frontális lebeny kisebb részét és a jobb szemhéj-lebeny nagyobb részét magában foglalta, mondta az idegsebész.
Az orvosok a Bentley agyából cerebrospinális folyadékot ürítettek. Aztán megcsinálták a craniumot, és visszafogották az agyat a fejébe, Meara azt mondta, hozzátéve, hogy a csapat a maradék csontot vette a vágásokból, és áthúzta őket a fej tetején, hogy lezárja a szakadékot.
Öt órával később Bentley helyreállt.
A váróban a családja - a szülők, a nagyszülők és a nagy testvér, Beau - lezárta a szemét a sebészekre, akik jártak az útjukon. "Amikor láttuk őket, a szívünk leesett, " mondta Sierra Yoder, elmagyarázva, hogy elmondták, hogy a műtét sokkal hosszabb ideig tart. - Pánikba esett.
Meglátogattak egy bekötött Bentley-t, egy apró kórházi ruhában, amelyet rajzfilm tigrisek borítottak, és kórházi kiságyban feküdt. - Ébren volt, ránk nézett - mondta Sierra Yoder. - Nem volt őrült. Csak ott feküdt, és mindent befogott.
Majdnem egy hónappal Bentley agyi műtétje után anyja azt mondta, hogy most képes felemelni a fejét. Ő eszik. Mosolyog. Börtönöz.
- A haja egyre jobban nő - mondta Sierra Yoder. - Most úgy néz ki, mint a bátyja.
Senki sem tudja pontosan, hogy milyen lesz Bentley jövője, de az anyja azt mondta, de a Yodersnek ismét reménye van. "Mert az agyi különbségei valójában nem rendelkeznek, hogy hasonlítsák össze vele, " mondta Sierra Yoder, hozzátéve, hogy az orvosok azt hiszik, hogy "lesz egy élményes élete.
washingtoni posta
Kövesse Fairfax World-et a Facebookon
Kövesse Fairfax World-et a Twitteren