Amikor eldönti, hogy különleges igényei vannak, a baba az utolsó gyermeke
Mindig két gyereket akartam. Egyetlen gyermekként emeltem, és a férjem négy volt. Számunkra túl kevésnek tűnt, és négy túl soknak tűnt; kettő volt a tökéletes szám.
Szerelmes voltunk, amikor 28 Ă©ves voltam, de nem volt az elsĹ‘ kisbabánk, amĂg nem voltam 37 Ă©ves koromban. Bár Ăşgy Ă©reztem, hogy csak most kezdtĂĽk el, amikor a családunk bĹ‘vĂtĂ©sĂ©vel jöttĂĽnk, az egĂ©szsĂ©gĂĽgyi szakemberek egĂ©szen emlĂ©keztettek nekem az elsĹ‘ terhessĂ©gem, hogy „elĹ‘rehaladott anyai korban” voltam. Tudtam, hogy ha lenne egy második baba, nincs idĹ‘nk elvesztegetni.
Amikor első lányunk 9 hónapos volt, úgy döntöttünk, hogy újra próbálkozunk. Megállapodtunk, hogy nem várunk, mivel a speciális szükségletű gyermek kockázata csak akkor nő, ha idősebb lettem. És három héttel a 39-es évforduló előtt ismét terhes voltam. Tervünk tökéletesen kidolgozott.
Valahogy Ăşgy döntöttem, hogy miĂłta a 40. szĂĽletĂ©snapot megelĹ‘zĹ‘en elkezdtĂĽk, világos lenne, Ă©s kĂ©t egĂ©szsĂ©ges gyermekĂĽnk van közeli korban. Amikor az emberek megkĂ©rdeztĂ©k, hogy akarok-e egy lányt vagy egy fiĂşt, kölcsönvettem egy olyan sort, amit oly gyakran hallottam: „Nem Ă©rdekel, amĂg a baba egĂ©szsĂ©ges.
De amikor a baba - egy lány - a 2. tĂpusĂş pontocerebelláris hipoplazmával, sĂşlyos neurolĂłgiai zavarral szĂĽletett, minden megváltozott.
14 hónapig tartott, hogy diagnosztizálni lehessen, és még akkor sem voltunk biztosak benne, hogy mi lesz a prognózisa. A neurológia nehézkes; Megtanultam, hogy az agy bizonyos körülmények között jól tud növekedni és alkalmazkodni, de másokban regresszió és atrófia is lehet. Nem volt egyértelmű jelzés arra, hogy mi történik. Csak az idő mondaná. De aggódtunk, hogy kislányunknak szüksége van a folyamatos gondozásra az élete hátralévő részében.
És a gondolataink is nagy hĂşga felĂ© fordultak. Terhet rĂłna neki, hogy a fogyatĂ©kossággal Ă©lĹ‘ szemĂ©ly egyetlen neurotĂpusos testvĂ©re legyen? Mi van, ha nem jutnak el? Mi van, ha nem vennĂ© komolyan a vádját, ha az apja Ă©s Ă©n elmentĂĽnk, akkor a labda a bĂrĂłságába kerĂĽljön? Mi törtĂ©nik a lányunkkal a fogyatĂ©kossággal? Mi van, ha a neurotĂpusos lányunknak öregkorban is gondoskodnunk kellett rĂłla? Gondolnunk kellene-e egy másik gyermekre, hogy amikor nĹ‘ttek fel, a kettĹ‘ megoszthatja ezt a felelĹ‘ssĂ©get?
Bevallom, hogy izgatott vagyok egy másik baba kilátása miatt. Szerettem, hogy terhes vagyok. Szerettem átmenni a szülésen, és egy új bébi is találkoztam. De a férjem nem volt olyan izgatott. Úgy érezte, hogy helyzetünk miatt három túl sok lenne. És minél többet beszéltünk róla, annál jobban rájöttem, hogy az egész újra megpróbáltam elképzelni, hogy félelem volt számomra; 40 éves koromban egy újszülött, két 3 év alatti gyerek - egy súlyos speciális szükségletű - és egy teljes munkaidős állás lenne. Megnéztem a baba lázát, és visszajöttem, hogy mindig szerettem volna kettőt. De még mindig úgy éreztem, hogy ez a megfelelő döntés a gyermekeink számára. Úgy éreztem, elakadt.
Beszéltem vele egy barátommal, aki tragikusan elvesztette a húgát, amikor nőtt fel. Azt mondta nekem, hogy véleménye szerint a megfelelő ok arra, hogy gyermeke legyen, mert igazán akarsz egyet, nem azért, mert úgy gondolja, hogy bárki számára előnyös lesz. - Nincs más gyereked, hogy megvédje egyik lányodat - mondta. - Tényleg fogalmad sincs arról, hogy mindkettő miért fog kiderülni. Van egy kisbabád, ha akarsz, és csak ha akarsz egyet.
EzĂşttal a fiatalabb lányunk diagnĂłzisának Ă©s kezelĂ©sĂ©nek rĂ©szekĂ©nt kiterjedt Ă©s drága genetikai teszteket vĂ©geztĂĽnk. NeurolĂłgusunk azt gyanĂtotta, hogy a rendellenessĂ©gĂ©t valamilyen genetikai variáns okozza, vagy mindkettĹ‘nk hordozott, de az egĂ©sz exome szekvenálás semmit sem mutatott. Ez az a lehetĹ‘sĂ©g, hogy a mi fejĂĽnkbe vetett egy magot, hogy ha másik gyermekĂĽnk lenne, akkor ez a gyermek ugyanazzal a problĂ©mával rendelkezik.
VĂ©gĂĽl Ăşgy döntöttĂĽnk, hogy nem prĂłbálkozunk egyharmadra, Ă©s minden erĹ‘feszĂtĂ©st összpontosĂtunk a már meglĂ©vĹ‘ gyerekekre. SzomorĂş volt egy harmadik baba álmának elvesztĂ©se, de tudtam, hogy el kell engednem az összes gondot, amit gondoltam volna, Ă©s csak arra összpontosĂtok, hogy a kĂ©t lányunkat a legjobb mĂłdon tudjuk, hogyan tudtuk.
Miután abbahagytam mindent megprĂłbálni irányĂtani, rájöttem, hogy a dolgok csodálatosan összeesnek. A lányok 16 hĂłnapos egymástĂłl. A rĂ©gebbi egyĂĽttĂ©rzĂ©s Ă©s aggodalom alakult ki, amit szilárdan hiszek abban, hogy a hĂşga nem alakult ki tipikusan.
És annak ellenĂ©re, hogy (vagy talán) a kĂĽlönbsĂ©geik, nagyon közel vannak. Amikor elkeseredettnek Ă©rzem magam, mert nem tudom, hogy megállĂtsanak valamifĂ©le kicsiben, megemlĂ©kezem, hogy megĂgĂ©rtem magamnak, hogy örĂĽlnĂ©k, ha a kicsi nĹ‘ kognitĂv jelleggel elĂ©ggĂ© nĹ‘tt volna ahhoz, hogy a nagy hĂşga ellen harcoljon.
Lehet, hogy nincs két tipikus gyerekünk, de kétségtelenül két tipikus testvérünk van. És nekünk kettő valójában a tökéletes szám volt.
Ez a történet eredetileg a POPSUGAR-világon jelent meg, olvassa el itt.