Ava élete Prader-Willi szindrómával
Rebecca Mizzi a lánya szemébe néz, és olyan erős szeretetnek érzi magát, ami olyan erőteljes, hogy elárasztja őt.
A ritka Prader-Willi-szindrómából született kis Ava 11 hónapja örökre megváltoztatta Rebecca és Vince férje életét, kényszerítve a Gunnedah-t, az NSW-t, az orvosok kinevezésének és a kórházi látogatások köré.
A genetikai állapot azt jelenti, hogy Ava hamarosan növekvő megszállottságot fog kifejleszteni olyan erős táplálékkal, amellyel a halálra is képes.
Egyszerűen fogalmazva, soha többé nem fogja érezni magát az étkezés után; egy ördögi éhség lesz az állandó társa az életben.
Ez egy olyan szindróma bizarr mellékterméke, amely az arc rendellenességeit, az alacsony izomtónust, a tanulási nehézségeket és számos más problémát is okoz.
De a tavalyi Ronald McDonald House-ban, a tavalyi évben, a család, amely Noát, 4-et és Mia-t is magában foglalja, egy ritka jó hír szeletét ünnepelte.
- Annyit jelent, különösen a másik két gyereknek - mondta Rebecca.
„Évről-évre húzták őket a pillérből, és szülőként bűnösnek érzed magad.
- Betegek az orvosok kinevezéseiből, akik nem látják, hogy egy mentő felemelkedik, és az anya eltűnik.
- Csak azt akarjuk
töltsön időt a családdal.
Amikor megkérdezték, hogyan szembesül, Rebecca felnéz, szemei hirtelen összegyűlnek könnyekkel.
„Az emberek mindig azt mondják nekem, hogy nem tudják, hogyan kezeljük vele” - mondja.
- De ő a mi kisbabánk, és mindig harcolni fogunk, hogy a legjobbat adjuk neki.
- Számunkra ez az élet. És az élet megy tovább."
Az „élet most” több mint 85 orvosi találkozót tartalmazott január óta - ez majdnem két hetente - és rendszeres kirándulások a Newcastle-i John Hunter Kórházba.
A prognózis továbbra is komor.
Ava két és öt éves kor között állandó éhségérzetet fog kifejleszteni.
Az étel egyre inkább megszállottja lesz. Megrajzolja, meg fogja álmodni róla, ő fog táplálni a kertben, hogy megtalálja.
Családjának az élelmiszereket zárva kell tartania, és szigorúan figyelnie kell Ava-t. Ha nem, akkor kockáztatják, ha eszik, amíg a gyomra meg nem szakad.
„Ő küzd, hogy önállóan éljen, mert az élelem iránti vágy állandóan jobb lesz neki” - mondja Rebecca.
„Meg kellett állapodnunk azzal, hogy soha nem lesz egy tipikus életünk.”
- Az északi napi vezető