- Az életem FASD-vel, a láthatatlan fogyatékossággal
Claire Duley megosztotta történetét az Insight-ról az SBS ONE-ról.
A 22 éves magzati alkohol spektrum zavara szenved, akivel szereti a betegséget.
Mindig tudtam, hogy más vagyok, mint a többi gyerek. Mindig azt mondom, és furcsa dolgokat csinálok, amit más gyerekek nem csináltak. Az iskolában nagyon nehéz volt megtartani és megtartani a barátait. Az osztályban küzdöttem - nagyon nehéz volt megérteni és emlékezni a dolgokra. Igazán túlterheltek és üresek lennék.
- Az új kampány a FASD ellen: Terhes Pause
- - A terhesség alatt ivottam, és a gyermekem FASD-vel rendelkezik
A kitakarás olyan, mint a leállítás - mint ahogy az agyam csak kikapcsol. Néha magam is kiugrottam, de általában az embereknek újra és újra meg kell mondani a nevemet, hogy visszahozzak. Az orvosok érzékszervi túlterhelésnek nevezik. Ez sokat történik velem.
Minden nap a „szociális maszkra” tettem, és úgy tűnik, hogy normális. Ha van egy ember, aki beszél, akkor megnézem, hogy mit csinálnak, és másolják őket. Nevetni fogok, amikor nevetnek. Mosolyogok és bólintok, és megpróbálom mondani a helyes dolgot. Úgy érzem, ezt meg kell tennem az életben. Mert normálisnak és normálisnak tűnik, az emberek elvárják, hogy normálisan cselekedjek. Az emberek nem látják, hogy az agykárosodásom van.
Az egyik dolog, amivel küzdök, a dolgok emlékezése. Vicces, emlékszem a telefonszámokra és a viccekre, de nem emlékszem a fontos dolgokra, vagy egy konkrét utasításra. Ha megváltoztatja a rutinomat, nem tudok új információkat tárolni az agyamban, mindent le kell írni.
Én is nagyon harccal küzdek. A legbölcsebb dolgok kiváltják. Valami szikrázik, és nagyon gyorsan felgyorsul, és elkezdek kiabálni és sikoltozni. Szó szerint tompulok, mint egy két éves. Egy csomó időt vesz igénybe, hogy visszahozzam. Amikor nyugodt vagyok, bűnösnek érzem magam. Úgy érzem, nagyon zsibbadt és szomorú vagyok.
Néha a hazugságokat mondom, és történeteket állítok elő, hogy a gondozónk és anyukám rosszul nézzen ki, így játszhatom az áldozatot. Tudom, hogy szörnyen hangzik. Csak annyit szeretek, mintha az áldozat lennék, mert ez azt jelenti, hogy nem kell magamért hibáztatnom a viselkedésemért, valaki mást hibáztathatok.
Gyakran megkérdezem magamtól, hogy mi lenne az életem, ha anyám nem ivott volna, amikor terhes volt velem. Időnként dühös voltam rá, de aztán megnyugodtam, és rájöttem, hogy nem az ő hibája. Nem tudta, hogy terhes velem, amíg három hónapig nem volt, és egyetlen orvos sem figyelmeztette, hogy ne igyon. Nem tudta, hogy minden este minden italnak káros lenne.
Emlékszem, amikor először diagnosztizáltam magzati alkohol spektrum zavarát (FASD). Megkönnyebbültnek éreztem, hogy tudom, hogy van egy oka annak, hogy küzdök, ahogy én csinálom. De aztán a megkönnyebbülés után a szomorúság és a harag és csalódás következett be, hogy erre nincs gyógyítás.
A diagnózis megszerzése nagyon nehéz volt. A gondozónk sok különböző orvoshoz vitt, de senki nem hallott már az FASD-ről. Még ma is látogatott orvosok és szakemberek soha nem hallottak róla.
Több éve próbáltam segítséget kérni, de a szolgáltatások mindig elfordulnak. Azt mondják, túl bonyolult vagyok, és nem tudnak segíteni nekem, mert a FASD nem minősül hivatalos világtalannak. Ez nagyon ideges és csalódott. Úgy érzem, nem kell hallókészüléket viselni, vagy kerekesszékben ülni ahhoz, hogy elfogadhassam és segítsek. Láthatatlan fogyatékosságom van.
Nagyszerű lenne, ha több ember megértené, mi a FASD. Dühösnek érzem magam, amikor hallom, hogy az orvosok azt mondják a nőknek, hogy rendben van, ha még egy kis mennyiséget iszik a terhességük alatt. Sok olyan gyerek van, mint én, akik élő bizonyítékként szolgálnak arra, hogy az alkohol károsíthatja a baba agyát. A terhesség alatt nincs biztonságos ivásszint, ezért miért venné a kockázatot?
Az élet nagyon nehéz számomra jelenleg. Nekem van egy étkezési rendellenességem, amely minden nap minden órájában elfogy, és a haragom nincs irányítva. De szerencsém van, hogy néhány ember az életemben, aki szeret engem, és segít nekem. Ha egyszer kapok valamilyen segítséget, szívesen megyek a TAFE-ba, és kreatívan írnék. Ez jó gyakorlat!