A fiamnak autizmusa van, és ez az, amit együtt él az életünk

Tartalom:

A fiam, Mareto, csak három héttel diagnosztizálták autizmusát a második születésnapja előtt. Jelenleg 5 éves, és az egyik legnagyobb ajándék achildonnal, amit a spektrum adott nekünk, hogy nem ismerjük az életet másként. Csakúgy, mint a lányom, aki nem született néhány ujját, de kitalálta, hogyan kell enni, írni, ollót használni, és minden más napi feladatot elvégezni, nem ismerjük az autizmus nélküli szülést. Számunkra az életünk rendes. Az autizmus a történetünk része, és hihetetlenül hálásak vagyunk.

A legtöbb gyermekhez hasonlóan a napom sokkal korábban kezdődik, mint amennyire szeretnék. Néhány nap 4 órakor kezdődik, mert a zaj, egy rossz álom, vagy a telihold felébred. Más napok később 7 órakor indulnak, és hálásak vagyunk a néhány extra órára, hogy "aludjunk". Az emberek mindig azt kérdezik, hogy milyen a reggeli rutinunk, de a menetrendünk megegyezik minden más családdal: reggelit fogyasztunk, karikatúrákat nézünk, játékokkal játszunk, kefékezzük a fogainkat, csomagoljuk fel az ebéddobozokat, adjuk a gyerekeknek hátizsákjukat, ki az ajtóból és iskolába.

Sokkal mélyebb pillantást vetünk rá, hogy felfedjük, mennyire különbözik a mindennapi életünk.

Míg a napjaink ugyanúgy nézhetnek ki kívülről, Mareto néha elutasítja a reggelit. Ahelyett, hogy helyesbítem a HL-t. Összegyűlöm, majd egy második kísérletre visszamegyek a konyhába. Amikor világossá tette, hogy nem akar enni reggel enni, elfogadom azt, hogy a gyógyszereire lép. Aztán eszembe jutott, hogy a legjobb módja annak, hogy kefékelje a fogait. Szenzoros feldolgozási rendellenesség (SPD) esetén a fogkefe sörtéje olyan, mint az acélgyapot. Egy hülye dalot állítok össze, próbálkozom azzal, hogy egy játékot csináljon, miközben megerõsíti és mozog, hogy megszabaduljon a mosogatóból. Valahogy átmegyünk, majd továbblépünk a következő eseményre: öltözködés. Körülbelül háromszor hosszabb időt vesz igénybe a Mareto-nál, mint a legtöbb gyerek korában, de harcolok a vágyat, hogy átveszi és szóbeli irányba vezesse őt a lépéseken, mert tudom, hogy ezt az életkészséget saját magának kell tanulnia. Együtt dolgozunk, és mire a cipőfűzői kötődnek, az izzadság a homlokomat képezte. Gondoskodom róla, hogy az ebéddoboza csak helyes legyen. Ha nem minden nap pontosan ugyanaz, nem eszik.

Útközben az iskolába tartjuk a dolgokat könnyűnek és boldognak. Az iskolába járás még mindig félelmetes Mareto számára, és minden reggel sír, amikor eljön az ideje. Tehát elvettük a jegyzeteit, engedve, hogy nézzen ki az ablakon, énekeljen énekelt dalokat, vagy hallgassa a rádiót. Bármi is mosolyog és nyugodt lesz. Az iskolába járunk a járdaszegélyre, és a segítője egy öleléssel és mosollyal üdvözli. A torkomban egy darabot kapok, még most is, amikor eljött az ideje, hogy megcsókoljam.

Küzdelem a harcot, hogy aggódj az útra haza, és néha gyakran elveszítem. Kíváncsi vagyok, vajon a többi gyerek kedves-e neki, függetlenül attól, hogy kommunikál-e az ő szükségleteiről, ha megijedt vagy túlterhelt.

Visszatérek a konyhába, és megnézem a papírlapot a pult sarkában. Leülök a konyhai asztalra, telefonálok, és hívjuk a biztosítót, hogy korrekciókat végezzenek és kérdezzenek a lefedettségről. Frissítem a naptárat a Mareto-hoz tartozó találkozókkal, és megpróbálom elhelyezni a látogatásokat minden szakemberrel, hogy ne legyenek túlságosan túlnyomóak neki és mindannyiunk számára. Elfogadom a recepteket és egy új ételt, amit remélem, hogy Mareto legalább szaga, talán még ízlése is. Majd átfordítom a nekem adott információkat az új terápiákról és programokról, amelyek segíthetnek neki megtanulni, növekedni és felépíteni az életet. A lóterápia csodálatosnak tűnik, és úszáskezelés is, de a költségvetésünkön keresztül megyek, és a számok nem ért egyet.

Valahol az összes papírmunka között illeszkedek a napi házimunkákhoz, játszom a lányommal, futok a munkámban, és a saját karrieremre összpontosítok. Néhány nap az egyetlen dolog, amire idő van egy hercegnő film és a körömfestés. A házimunkák és a papírmunka várhat.

A délutáni órákban felemelkedek a járdára, ahogy Mareto az autóhoz fut. Soha nem szűnik meg meglepődni, hogy miért hiányzott neki a néhány órában, amit eltűnt. Néha a szavakat használja a napjáról. Máskor csak könnyek vannak. Egy ponton Mareto nem verbális címkével lett ellátva, de annyira előrehaladt a beszédterápiával, hogy elvetettük ezt a címkét. Amikor rendkívül ideges vagy stresszes lesz, eltűnik a szóbeli kifejezése.

Menjünk haza, hogy építsünk vasúti pályákat, beszéljünk a Hot Wheels-ről, nézzük meg a Ninja Turtles katalógust, és olvasd el a könyveket. Az ostoba pillanatok, a puszta szórakozás a kalap cseppénél puszta pánikhoz vezet. Egy éjszaka, amikor mosogattam, valami kifogott a szeméből. Elfogyott a bejárati ajtó után, mielőtt megállíthattam volna, és nem tudtam felzárkózni, amíg az utca végén nem volt.

Amint megjavítom a vacsorát, ránézek és nézem, ahogy a fiatalabb nővérével a konyhaasztalon színeződik, és úgy érzem, hogy büszke vagyok e két értékes ajándékra. A teendők listája félig befejeződött, és a vacsora harc lesz, de tudom, milyen szerencsés vagyok.

Amikor eljött az idő az ágyra, Mareto visszautasítja az első pizsama tetejét, amit elhoztam neki. Tehát még három - átkozott, a másik túl szűk, és az utolsó is ... valami . Végül letelepedett az első pólóra, amit megpróbáltunk. Ugyanezt a könyvet olvastam el, amit az elmúlt nyolc éjszaka olvasott, mert Mareto szereti a rutint és a következetességet. Én mellette feküdtem, de sokáig tart, hogy a teste aludjon - néhány nap 30 perc; mások, két óra.

A gyermek növelése a spektrumon nem teher vagy csalódás. Nem nézem a fiamat nehéznek vagy kihívásnak. Mareto egyszerűen egyedülálló szemszögéből tapasztalja meg a világot. Nem baj, csak más. Nem számítok rá, hogy illeszkedjen a dobozba, hogy a dolgok hogyan kell lenniük, úgyhogy elmozdulunk és állítjuk be az elvárásainkat a penészhez. Új életmódra nyitotta meg a szemem; Egy egyszerűbb, őszinte öröm.

Nem tudom elképzelni, hogy a világom teljességgel vagy színes nélkül érzi magát. Mareto tanította a családunknak, hogyan kell növekedni, megváltoztatni, átállni a perspektívákat, adni és szeretni. Jobb emberek vagyunk neki.