Van valami rossz a fiammal - de senki sem tudja, mi

Tartalom:

Mire már tudtam, hogy jön, már nagyobb volt, mint az ultrahang képernyőn. Két hónapig voltam, és láthattam az észrevehető fejét és testét, valamint a kissé hosszúkás láb- és karhajtókat, akik rám néztek a szonogramból. Ott volt - az én Amosom - a negyedik gyermek, akit vágyakoztam, de végül elutasítottam. Már három egészséges gyermekünk volt, elfoglalt életünk volt, és mélyen tartalmilag éreztük magunkat. Annak ellenére, hogy egy negyedet akartam, békét találtam a döntésünkkel. Még a férjemet is ösztönözte, hogy kapjak egy vazektómiát. Az élet három gyerekkel halad előre. És mégis ott volt Amos. Visszatekintve, azon tűnődöm, vajon mi hiányzik-e valamit. Jelzés a képernyőn. A pozíciójában eltolódás. Egy jel, ami azt mondta volna nekünk, valami baj van a babánkkal. Nyom. Bármi.

Születése, nem egészen hét hónappal később, egy kicsit viharos volt. Csak 30 perccel azután, hogy a kórházba szálltunk, az operációs asztalon voltam, az első c-szakaszom alatt. Amint befejeződött, Amos nem teljesen tökéletesen ebbe a világba esett. Gyermekorvosunk elmondta nekünk, hogy hypospadiasisai - olyan állapot, ahol a húgycső nyitása a péniszének alján volt, nem pedig a csúcs helyett, a Mayo Klinika szerint, és hogy később sebészeti javításra lenne szüksége. A születése után azonnal észrevettem, hogy mindkét szeme úgy tűnt, kifelé halad, különösen a bal oldala, bár újszülöttnek tartotta. De biztos, hogy beszéltünk gyermekgyógyászunkkal, aki azt mondta, hogy Amosnak valószínűleg műtétre van szüksége az váltakozó exotropia (szemkárosodás, az Amerikai Gyermekgyógyászati ​​Szövetség és Strabismus szövetsége szerint), és hat hónappal az Amos szemüveget viselt, és tapasztaltuk. jobb szem, hogy ösztönözze a bal oldali használatát. Röviddel a fülcsövek behelyezése után, miután felfedeztük, hogy hallotta, ahogy víz alatt van, az Eustachian csövek elhelyezése miatt, valamint a mindkét fülben elterjedt folyadék. És ez csak hivatalos jelentés arról, hogy mit lehetne sebészi szinten rögzíteni.

Visszatekintve a képekre, tudom, hogy Amos gyakran csukott szemmel, és a három hetes nővérével ellentétben, amikor az arcát egy mosoly csillogására kerestem, vártam. Nem jött és nem történt meg, nem két, négy, hat, nyolc vagy tíz hét. Nagyon ijesztőnek éreztem magam, az a fajta félelem, amely olyan mélyen rezonált, ezt senkinek sem említette.

Emlékszem arra, hogy a beavatkozó figyelte, hogy feküdjön a nappali padlón a takarón, és ártatlanul megkérdezi, mit tehet. - Ez az - felelte.

Három hónapja Amy végül elmosolyodott, de a várt megkönnyebbülés nem jött. Egy csípésen kerestem a Miami Gyermekkórház genetikusának véleményét. A vérvizsgálatok egy elemét futtatták, és semmit sem mutatott, majd az orvos maga is átment Amoson egy finom fogú fésűvel. Elmondta neki, hogy "rendben van", bár elismerte, hogy nem volt 100% biztos. Még mindig több „markere” volt, ahogy nevezte őket: széles távolságú mellbimbók, alacsony szögű fülek, amelyek szintén kissé hegyesek voltak, hypospadiasis és exotropia (ahol az egyik vagy mindkét szem kifelé fordult, az Amerikai Gyermekgyógyászati ​​Szövetség szövetsége szerint) és Strabismus). Nem nézett dysmorfra, mondta, és bár soha nem találkoztam ezzel a szóval, elolvastam a tervezett innuendot és megértettem: nem nézett deformálódott, és ez jó jel volt.

Elmentünk haza, hogy „várjunk és lássunk”, és amit csináltunk, főleg vártunk és vállaltunk a nyár hónapokba ágyazott félelemtől. 10 hónapos koromban Amos-t fizikai terápiára és táplálkozási terápiára értékeltem. Tudtam, hogy szilárd anyagot kell fogyasztania, de néhány megpróbáltatás után megharapott és hánytott. De megtartottam ezeket a részleteket magamnak, még mindig reménykedve, bárcsak elmenekültek volna. Villoghatnék, és a dolgok ismét jól lehetnek. Aludhattam, és ébredtem ebből a rossz álomból. De tettem, megpróbáltam, és semmi sem változott.

Emlékszem arra, hogy a beavatkozó figyelte, hogy feküdjön a nappali padlón a takarón, és ártatlanul megkérdezi, mit tehet. - Ez az - felelte. Én voltam Amos anyja, egy nő, akinek korai beavatkozás mesterképzése volt, és egy oktatási doktora volt, aki gyermekfejlesztésre szakosodott. És én vagyok abszolút. Hirtelen egy sziget voltam, és a világ minden oktatása nem tudott megmenteni engem vagy Amost. Zavarba jöttem és alázatos voltam. Miért vártam? Egyszerre a körülöttünk lévő világ elkezdte bontani az irányítást. Nem sikerült. Magamat. A fiam. Az anyám szerepében.

De nem volt időm az önkárhoz. Szóval lenyeltem könnyeimet és büszkeségemet, és dolgoztunk.

Az Amos emelése nagy öröm, bánat, félelem, fájdalom, szorongás, gyengédség és könnyek útja volt. Az effúziós diagnózisért vadászunk, amely az orvosok kinevezésével és tesztelésével egyre távolabb kerül. Minden nap és teszt, ami üresen jön vissza, küzdök az egyensúlyért a fogyasztás, a remény és a valóságunk elismerése között.

Amos végül 11 hónapig ült, majd 14 hónapon át feltérképezte. Nem sokkal ezután először láttuk a fejlődő gyermekgyógyászunkat, és egy MRI-t javasol, hogy esetleg elmagyarázza az agyi rendellenességeket. Előnyben tudtunk hívni, és az MRI a következő nap volt. Nem tudom, hogy ellenállhattam volna a várakozásnak. Az MRI egy pár anomáliát mutatott - késleltetett myelinizáció (kevesebb, mint az idegét lefedő mielin, ami a jelek lassabb menetét jelenti, a Nemzeti Biotechnológiai Információs Központ szerint) és enyhén kiálló gömbök (amelyek az agy kisebb tömegét jelezhetik), Johns Hopkins szerint - bár ezek a megfigyelések önmagukban nem illeszkednek egy átfogó névbe vagy diagnózisba. Bár megkönnyebbültünk, nem találtunk bizonyítékot a nevezett súlyos neurológiai kérdésre, miután újra meglepődtünk. Nem hír nem jó hír, azt hiszem, de jobban tudom.

Nem számít, milyen messzire utazunk a válaszok keresése során, senki sem adhat nekem az egyetlen, amit akarok.

A polcokat súroltam, hogy válaszoljanak arra, hogy mi volt az Amos hibája, és nem találtam meg. Biztos voltam benne, hogy ha egy kicsit mélyebbre ásnám, akkor egy könyv lenne egy szép fiúval vagy lánysal a szemüvegén a borítón; olyan, amely fejlődési késéssel vagy „igazi” diagnózis hiányával gyarapodik az életbe. Mert Amosnak ez van: a diagnózis senki nem tudja nevezni; késedelem senki sem tudta megfogni az ujjait. Az Amos emelése nagy öröm, bánat, félelem, fájdalom, szorongás, gyengédség és könnyek útja volt. Az effúziós diagnózisért vadászunk, amely az orvosok kinevezésével és tesztelésével egyre távolabb kerül. Minden nap és teszt, ami üresen jön vissza, küzdök az egyensúlyért a fogyasztás, a remény és a valóságunk elismerése iránti kérelem és elfogadás között.

A legfrissebb szakemberünk (szóbeli motor) ezt a formális összefoglalót írta le fiainkról:

Amos nem mozgatja orális izmait. Kicsit, vagy nincs felső ajkak mobilitása, nincs ajak kerekítése, és nincs arca pillanata. Ehelyett Amos mindig magas állkapocs pozícióban van (sok idegen állkapocs csúszik, amikor megpróbál motoros tervet készíteni a hangokhoz), a nyelve nem mozog, és nincs az állkapocs / ajak / nyelv mozgásának disszociációja.

Ezek a rendkívül kifinomult megfigyelések azt jelentik, hogy Amos egy egységként mozgatja az állkapcsát és a száját és a nyelvét. Majdnem állandóan mozgatja az alsó állkapcsát oldalról a másikra. Megvan a megfelelő hangzása a hangokért, de nem tud „B” vagy „D” hangot készíteni. A valóság az, hogy Amos több mint egy éve mögött van társaival. Megtanult járni a második születésnapja előtt, és még mindig egy kicsit esik. Ő csak megtanulja, hogyan lépjen ki a járdaszegélyről, míg más gyerekek korában futnak és ugrik. A szavak összege „mama” és „fel”, messze elmarad az 50–250 szavától, amit mostanra kellett volna, és a két-három szóból álló mondatok, amelyeket a két és fél évesek várnak a Mayo Klinika szerint . A késedelmek kérdése mindenhol követ minket: a játszótéren, a bevásárlóközpontban, az egyházban, még a gyógyszertárban is.

Meglátogatjuk a fül, az orr és a torok (ENT) orvosát a fülcsövek és a hallás figyelése érdekében; a gyermekorvos, hogy írhassa az előírásokat az Amos számos terápiájának; az ortopéd, hogy ellenőrizze a hiper rugalmasságát és az AFO-kat (boka bilincsek a stabilitás érdekében); a craniofacial sebész, hogy meghatározza a szájpadlással kapcsolatos problémákat, amelyek gátolhatják a beszédet; az urológus, hogy biztosítsa az új húgycső működését; a genetikus, aki teljesen zavarban marad; a neurológus, aki nem tudja megmagyarázni a myelinizációt és a nagyobb gömböket az agyában; és a szemész, hogy figyelemmel kísérje a látását, és győződjön meg róla, hogy szemét egyformán használják, hogy megakadályozzák, hogy Amos még jobban elveszítse látását. Az Amos minden héten négyszer beszédterápiát végez, háromszor a foglalkozási terápiát és hetente kétszer fizikai terápiát. Napjaink tele vannak szóbeli motoros gyakorlatokkal, sétálgatnak a környéken, futballjátékokkal, PTA-éjszakákkal és három idősebb testvérével.

Bár úgy érzem, már tudom, még mindig szeretném, ha valaki elmondaná nekem, hogy mi fog történni a fiammal. Van-e valaha válasz? Válasz még valamit?

Minden nap dolgozunk, és néha csak keveset érünk el. Más napokon felvidítunk, amikor megjelent a „Hola!” Szó, Amos vagyok, aki a szavakat és hangokat kiabálja a férjemnek a reménytelenség között. Őszintén szólok az idősebb fiamhoz, aki 10-nél megérti, hogy Amos nem olyan, mint a többi gyerek, akinek kora van, de én, mint én, elismeri, hogy nem kereskedne vele másért.

Velem egy telefont, hogy felsoroljam azokat a gondolatokat, amelyek rettegnek, ami szintén egy hosszú listát tartalmaz a késő esti órákban, vagy az óra alatt, vagy olyan délután, amikor minden délután van, amikor Amos naps: a légitársaság a menetrendet a repülőjegyeinkre, hogy meglátogassuk a szóbeli motoros szakértőt Connecticutban; felállítsuk a sitters-et, hogy segítsen az iskola után a másik három gyermekünkkel, mielőtt az apjuk hazaér, míg Amos és én távol vagyunk; Igazolom, hogy kezelések és receptek a biztosítótársaságok által lefedettek; Ismét felhívom, hogy meggyőződjék róla, hogy még elfogadta-e a Medicaid-t. Mégis, bármennyire is utazunk a válaszok keresése során, senki sem adhat nekem az egyetlen, amit akarok.

Az ismeretlen, Amos jövője, a félelem az én felettem, és megpróbál meg vakon lenni minden csodálatából. Bár úgy érzem, már tudom, még mindig szeretném, ha valaki elmondaná nekem, hogy mi fog történni a fiammal. Van-e valaha válasz? Válasz még valamit? Fáradt vagyok, hogy csodálkozom és úgy teszek, mintha szomorú és aggódnék. Tehát minden reggel választok, hogy új szellemmel lépjek tovább. Amos szerintem a legjobb az Amos számára. Nem tudom, mi fog ma vagy holnap hozni a fiamat. Nem tudom, hogy lesz-e valaha válasz.

Az álmaim egy gyűjtemény része, nem ellentétben azzal, amit a három másik gyermekem számára készítettem. Élénkebbek, de ragyogóak és élesek. A jövő messze van és félelmetes, de ma szép, csodálatos és nevetéses. Úgy döntök, hogy elfogadok, remélem, szeretettel, humorral és könnyekkel élek. Talán soha nem találunk választ, de a folyamatban sokkal többet találtunk.