Meg kell vásárolnunk időt Josephine számára: a rákkutató versenye, hogy megmentse a saját lányát
Dr. Matt Dun versenyben van az idővel, hogy ne csak megmentse a lánya életét, hanem a 20 másik Worldn gyermekét, akiknek évente gyógyíthatatlan agyrákos formája van.
Amikor a gyermekkori rákról van szó, a DIPG-nél senki sem félelmetes. Dr. Matt Dun rákkutató számára a lánya diagnózisa saját kutatásához vezetett, ami egy nap gyógyíthat.
2018. február 17., egy nap, amely örökre megmarad Dr Matt Dun elméjében.
A Hunter Orvostudományi Kutatóintézet vezető rákkutatója és felesége, Phoebe, egy GP, azt mondták, hogy az akkori két éves lánya Josephine-nek halálos daganata volt az agyszárában, ami végül az életét követeli.
Minden, amit karácsonyra akarok, egy másik Karácsony #EndDIPG #XmasChemo #RUNDIPG #DIPG pic.twitter.com/iXa4fm4EnI
- Matt Dun (@ MattDun17) 2018. december 24.
Nem volt "ifs". Az agyi rák típusa Josephine, a DIPG vagy a diffúz belső pontin glioma nem gyógyítható, és nagyrészt nem kezelhető, részben azért, mert helytelenül működik. A kemoterápia szintén hatástalan, míg a sugárkezelés a legjobb esetben lassítja a daganat fejlődését rövid távon.
A DIPG a gyermekkori rák legrosszabb túlélési arányával rendelkezik, és a legtöbb gyermek egy éven belül elalszik a betegséggel. A diagnózis után öt évvel még mindig kevesebb, mint egy százaléka él.
"A családok a diagnózisban azt mondják, hogy hazamennek és emlékeket tesznek" - mondja Dr. Dun.
Dr. Dun, aki 10 éves szakmai életét a felnőtt és a gyermekkori leukémiák kezelésére szentelte, nagyon kevés tudta a DIPG-ről, és megdöbbentette, amit Josephine diagnózisa után tanult.
Úgy tűnik, hogy a DIPG felrobbant a világban. Minden évben 20 új eset van a világban, ami azt jelenti, hogy 20 halálos áldozat van, mondja.
Míg a DIPG-t ritkán tartják, Dr. Dun szerint a halálozási arány meghaladja a kezelhetőbb gyermekkori rákot.
"Minden évben elvesztünk 101-nél fiatalabb 15 év alatti gyermeket a világban, így a DIPG 20-at elveszíthetik" - mondja.
A diagnózis felállítását követő napokban Josephine biopsziát végzett a Sydney Gyermekkórház, Randwick és a Gyermekrák Intézet által a Kids Cancer Center által végzett klinikai vizsgálat részeként.
A nulla gyermekkori rák program azt mutatja, hogy a rákos sejtek genetikai rendellenességek (mutációk) és a laboratóriumokban tesztelt drogok ellen vizsgálják az onkológusok, a klinikai genetikusok és a tudósok egy személyre szabott kezelési programot.
Közben Josephine 30 napos sugárterápiás kezelésen ment keresztül, annak ellenére, hogy a tünetek romlottak, majd két héttel később egy másik MRI, amely apja szerint „hatalmas, szörnyű daganatot” mutatott.
"Nem volt nagyon jól. Valójában elkezdtünk tárgyalni a palliatív ellátásról" - mondja Dr. Dun, mielőtt az orvosok megkezdték Josephine-t a korábbi biopszia eredményei alapján.
Josephine, aki nagyon rosszul volt és nehéz volt a légzés előtt a kezelés előtt, szinte azonnal javult, mondja Dr. Dun.
- Tudatosabb volt és jobban lélegzett - mondja. "Nem kétséges, hogy megmentette az életét."
Azonban megkönnyebbülésük ellenére Dr. Dun tudta, hogy a javulás csak visszavonulás volt, és megkezdte a tömegfinanszírozást, így pénzük állna rendelkezésre, ha nemzetközi kezelési próba állna rendelkezésre, valamint hogy saját kutatásokat finanszírozzon.
„Kifejlesztettem saját kutatási programomat, különös tekintettel a DIPG előrehaladásának előrejelzésének módjaira, valamint az új gyógyszeres terápiák tesztelésére a túlélés javítása céljából” - mondja.
Családja és barátai adományok, adománygyűjtők és futócsapatok révén közel 230 ezer dollárt emeltek a mai napig.
Amikor nem ír támogatási kérelmeket, Dr. Dun-t találja a laboratóriumában, ahol képes volt kimutatni a DNS-t a tumorból Josephine vérében, ami markerként szolgál a tumor növekedésének kimutatására.
Míg az orvosi szakmában mások szkeptikusak voltak, az USA-ból származó hasonló új kutatások tükrözik az eredményeit. Sajnos Josephine vérének saját elemzése a betegség novemberi előrehaladásának egyik első jele volt.
"Hosszú ideig stabil betegségünk volt. De a kezelés soha nem ölte meg a daganatot, csak megállította a növekedést" - mondja Dr. Dun.
Dr. Dun is használ Josephine korábbi biopsziás eredményeit, hogy lássa, hogy léteznek-e már létező gyógyszeres kezelések.
13 laboratóriumában növekszik 13 DIPG daganata, és keményen dolgozott, tesztelve 15-20 drogot és gyógyszer-kombinációt. Úgy véli, hogy az egyik ilyen kísérleti gyógyszer pozitív előnnyel járhat, de nem tudja, hogy időben lesz-e mentve Josephine megmentésére.
Az a képessége, hogy "szétválasztja" azt, hogy folytatta a szokásos munkaterhelését, üdvözölte a harmadik gyermeket a családjukba, maratont és fél maratont vezetett, hogy pénzt gyűjtsön a kutatásért és időt töltött Josephine-val.
Míg tudja, hogy az esélyek egymásra rakódnak, nem adta fel a reményt, hogy "vásárol nekünk egy kicsit több időt", és azt mondja, hogy "az orvosi kutatás a kulcs".
David Ziegler asszisztens, aki a nulla gyermekkori rák programját vezeti, az elmúlt néhány évben nagyon kevés tudomására jutott a DIPG-ről, amikor a kutatás végül megvilágította a betegséget.
"Első alkalommal a tengerentúli munkatársainkkal együtt dolgoztuk ki azokat a laboratóriumi eszközöket, amelyek lehetővé teszik számunkra, hogy részletesebben vizsgálhassuk ezt a daganatot, mint valaha" - mondja.
"Most már az egyik legnagyobb kutatási programunk van a világon, amely új kezelésekkel foglalkozik."
Ziegler professzor szerint a kutatók többet tanulnak a DIPG-ről, tanulmányozva a programban részt vevő gyermekek daganatait.
"A daganataik jelenleg a legkorszerűbb technikákkal, például molekuláris profilalkotással és robosztus nagy teljesítményű kábítószer-szűréssel kerülnek értékelésre annak érdekében, hogy olyan kulcsfontosságú célokat találjanak, amelyek ezeket az agresszív DIPG tumorsejteket specifikus kezelésekre érzékenyítik" - mondja.
Ziegler egyetemi docens az agydaganatok nemzeti daganatos bankjának létrehozásán kívül új kezelési stratégiákat vizsgál, beleértve a rákellenes szerekkel töltött nanocellák használatát a DIPG és más tumorsejtek célba juttatására.
"Minél több gyógyszeres kezelést tudunk tesztelni, annál több lehetőséget fogunk biztosítani a DIPG betegeknek" - mondja.
„Ötven évvel ezelőtt azt mondták, hogy a leukémia gyermekeinek szülők:„ ez gyógyíthatatlan betegség, nem tehetünk semmit. ”A gyerekek 85-90% -a gyógyult.
"Hisszük, hogy ugyanazokat érhetjük el a DIPG betegeknél."
Itt Josephine kezelésére adományozható.
A Dun Dun kutatásait finanszírozni kívánó személyek itt részletesen találhatók.
Itt adományozható David Ziegler professzor adományai.