Prenatális autizmus szűrés: egy lépés előre vagy hátra?
ivf baba
Az internet a múlt héten felragyogott azzal a hírrel, hogy a nyugati világ egészségügyi hatóságai engedélyt adtak az IVF klinikáknak az embriók „képernyőn való megjelenítésére”, hogy csökkentsék az autizmussal rendelkező párok esélyeit.
A Reproduktív Technológiai Tanács most lehetővé teszi, hogy egyes nők, akik IVF kezelés alatt állnak, szelektíven beültethetők csak női embriókba. Ennek a gyakorlatnak az alapja az, hogy az autizmus nagyobb valószínűséggel érinti a férfiakat, mint a nőstényeket (körülbelül négy hím minden egyes nő esetében), és a női embriók kiválasztásával csökken a gyermek fejlődő autizmus esélye.
A West Worldn arról számolt be, hogy „csak az autizmussal rendelkező gyermekeket fenyegető családok, mint például olyan családok, akiknek már két súlyos autizmussal rendelkező fiújuk van, az embrió szűrésbe kerülnek.”
A jelentésre adott reakció gyors és dühös volt, és a világ minden sarkából származott.
Néhányan aggódtak az ilyen megközelítést alátámasztó tudományról, és rámutattak a közelmúltbeli bizonyítékokra, hogy az autizmus alul diagnosztizálható a nőknél, és hogy az autizmus nemek közötti egyenlőtlensége nem lehet olyan, mint a férfiakhoz képest. Ezek a kritikusok azt állítják, hogy a női embriók szelektív beültetése valószínűleg nem csökkenti a gyermek fejlődő autizmusának esélyeit.
Mások a szélsőségesebb támadást választották az egészségügyi szakemberek és a családok ellen, a fejlesztéseket eugenikusként jelölték - olyan tudományos fegyelem, amely a népesség génállományának javítását célzó gyakorlatokat támogat. A címke konnotációja mélyen negatív, és örökre összekapcsolódik a náci rezsimrel, aki az eugenikát a második világháború alatt a zsidók, a cigányok, a homoszexuálisok és mások népirtásának igazolásaként használta.
Az autizmus prenatális szűrése
Ez egy rendkívül érzékeny téma, és a vita mindkét oldalára vonatkozó érvek sértőek.
A tudomány jelenlegi állapotával kapcsolatos aggodalom érvényes. Ez egy nagyon tompa technika az embriók „szkrínelésére” az autizmusra, kizárólag nemi alapon. Az autizmust valószínűleg több tucat génkészlet okozza, talán a környezetsel való kölcsönhatásban. Az is lehetséges, talán valószínű, hogy az autizmus genetikai okai teljesen különböznek az egyének között. Teljesen összefüggés van az egyén neme és az autizmus kialakulásának esélye között, de ez csak egy tényező a többiek konstellációjában, amelyek közül sokan ismeretlenek számunkra.
Bizonyos mértékben a jelenlegi tudomány érvényességével kapcsolatos aggodalom vitathatatlan. Annak ellenére, hogy az elmúlt években az állandó hype, az autizmusra jelenleg nincs genetikai teszt. Fontos azonban, hogy ez nem mindig lesz így.
A genetikai technológia rendkívüli fejleményei a közelmúltban és a közeljövőben kétségkívül vezetnek ahhoz a ponthoz, amely nem túl messze van attól a pillanattól, ahol rendelkezünk olyan technikákkal és információkkal, amelyek segítségével megállapítható, hogy egy személynek egyedül van-e autizmusa.
Az implantáció előtti genetikai diagnózis / szűrés
És ez az, ahol az eugenikával kapcsolatos érvhez jutunk. A tájékozott vélemények itt létfontosságúak, és fontos, hogy világosan megértsük a jóváhagyott pontos technológiát.
Az implantáció előtti genetikai diagnózis / szűrés (PGD) egy olyan IVF technika, amely az embrió-szakaszban az implantáció előtt következik be. Egy nőből származó tojás és egy férfi sperma kombinálódik a testen kívül (azaz egy petri-csészében), hogy embriót hozzon létre (megtermékenyített tojás). Ezt az embriót ezután „átvizsgálhatjuk” annak megállapítására, hogy genetikai feltételei növelik-e az adott betegség kockázatát.
Ha az egyes embriók genetikai kockázati tényezőt tartalmaznak a betegségben, akkor nem kerülne beültetésre a nő méhébe. Ezt a technikát számos országban használják azon embriók azonosítására, amelyek olyan génmutációt tartalmaznak, amelyekről ismert, hogy véglegesen rendellenességet okoznak, mint például a cisztás fibrózis, az A-hemofília és a Huntington-betegség.
A PGD nem a fejlődő baba abortusza a méhben. A megtermékenyített tojások szűrése a méhbe való beültetés előtt.
A vita két oldala
Nyilvánvaló, hogy a PGD olyan technika, amely aggodalmat okoz az autista közösség bizonyos részein. Néhány autista támogató azt állítja, hogy a PGD-t végül arra használják, hogy az autizmust kiválassza a génkészletből.
Ez minden bizonnyal valami, amit nem akarok. Több tucat barátságot hoztam létre autista népekkel és családjaikkal, és első kézből láttam a készségeket, a tehetségeket, a mosolyokat és a sokféleséget, amit ezek az egyének hoznak a körülöttük élő emberek életéhez. A világ mérhetetlenül javul a jelenlétükben.
Azt is elképzelem, hogyan érezném magam, ha autista személy vagyok, és egy beszélgetést hallottam a prenatális szűrésről a „nekem”. Elképzelem, hogyan érzem magam, ha az „összes egyértelmű” jelet kapták az embriók szűk látásra vagy extravertálásra való szkrínelésére, amelyek mindkettő része annak, aki vagyok.
Dühös, felháborodott, és minden bizonnyal több, mint egy kicsit nem kívánt.
A vita flip-oldala az, hogy az autizmus néha jelentős fogyatékossággal jár, ami befolyásolhatja az életminőséget.
Nem kétséges, hogy egy személy élete javulna, ha mentes lenne az értelmi fogyatékosságtól, ha rendelkeznének a lehetőséggel, hogy szabadabban kommunikáljanak, és ha képesek-e önállóan élni.
Ha azt akarjuk, hogy egy személy fogyatékosság nélkül éljen, az semmilyen módon nem csökkenti az emberek iránti szeretetünket az ilyen körülmények között, és nem pótolhatatlan fontosságot az életünkben.
A közösségünknek csak egy kisebb része ismeri a jelentős fogyatékossággal élő gyermek felnevelésének kihívásait (és örömét). Egyszerűen rossz azok számára, akik még soha nem voltak ilyen helyzetben, hogy megítéljék azoknak a kívánságait és vágyait, akiknek van.
Vita kell, hogy legyen
Az autizmus és más fejlődési fogyatékossággal kapcsolatos PGD-ről szóló vita fontos pillanat a tudomány és a társadalom keresztező útjain. Ez egy olyan vita, amely jelentős gondolkodást igényel, olyan vitát kell folytatni, amely tiszteletben kell tartani, és egy vitát, amely magában foglalja az autista embereket és családjaikat.
De a tudomány gyorsan jön, és így mindenekelőtt vita kell, hogy legyen.
Ez a cikk először megjelent a The Conversation-ban.
Andrew Whitehouse egy Winthrop professzor, a Telethon Gyermekegészségügyi Kutatóintézet a Nyugat-világban.